niedziela, 25 listopada 2012

Nasza historia z kacholkiem - Monika, Michał i Marcel

Dziś wpis gościnny.
Opis historii kolejnej kaskowej Mamy i jej synka Marcelka. Kochana dzięki TAKIM rodzicom informacje idą dalej w świat!!!


"Zacznę może od tego, że mieszkamy w Irlandii...a to ma pewne znaczenie w naszej historii.
Otóż, podejście tutaj do dzieci i ludzi jest trochę inne niż w Polsce. Wszystkie dzieci są kochane i akceptowane..nie ma tutaj takiego nacisku na leczenie pewnych chorób i zapobieganie im jak w Polsce. Po prostu tak musi być.  Marcel urodził się tutaj i od początku zauważyliśmy, że Jego główka nie jest ok, ale wiadomo, żadna główka noworodka nie jest idealna. Układanie na boku nic nie dało. Poza tym, synek rozwijał się w błyskawicznym tempie, więc nie podejrzewaliśmy że to może być coś poważnego. Przy pierwszej wizycie w Polsce, kiedy mały miał 3,5 m-ca, podczas kompleksowych badań, na pytanie o kształt główki (ordynator oddziału dziecięcego) odpowiedział, żeby dawać mniej witaminy D3 i że będzie dobrze.

Po dwóch-trzech miesiącach nie było dobrze, więc zaczęłam szukać w necie informacji. I tak po kolei trafiałam na coraz gorsze wiadomości...łącznie z opisem operacji...zmroziło mnie. Na szczęście jednak, natrafiłam też na ten blog i podobny `kaskowej mamy`.
Przeczytałam wszystko i zgodnie z opisem, wysłaliśmy opis i zdjęcia Marcela mailem do Cranioform w Berlinie.
Odpowiedź przyszła bardzo szybko. Dostaliśmy wstępny termin na 24 września ( wtedy znów mieliśmy być w Polsce) ale z zaznaczeniem, że lepiej by było gdybyśmy pojawili się wcześniej. Tydzień później byliśmy już w Berlinie. Marcel miał wtedy prawie 7,5 m-ca.
Po badaniu okazało się że jest asymetria 1,4cm, ale lekarz stwierdził, że pomiary wyszły lepiej niż się spodziewał, bo gołym okiem patrząc postawiłby na więcej.
I tak od 11 września nasze Słonko nosi `kacholik`.





W klinice zaraz po założeniu kasku

Cieszymy się, że w porę udało nam się zareagować, że z czystym sumieniem będziemy mogli patrzeć w lustro. Najbardziej bałabym się pytania mojego dziecka..`mamo, dlaczego ja mam krzywą główkę, a inne dzieci nie... i czy nie widzieliśmy tego..??
Nie będę opisywać dokładnie naszego pobytu w Berlinie, bo jest on bardzo podobny do innych. Apartament na Brüsseler Straße, po za tym Zoo-polecamy, i trochę `atrakcji`. Gdyby ktoś potrzebował taksówki w Berlinie to dostaliśmy namiar na przesympatycznego Polaka, którego mogę z czystym sumieniem polecić :) Miło spotkać kogoś takiego, zwłaszcza jeśli potrzebuje się czyjejś pomocy :)


Kacholik nie przeszkadzał nawet pierwszego dnia - co potwierdza uśmiech Marcelka

Pierwszy tydzień



Chciałabym jednak napisać o czymś innym...
Nie wiem, dlaczego w XXI wieku polscy lekarze są zacofani pod tym względem..???
Tylu Polaków przyjeżdża do Berlina, bo to jedyna pomoc jaką mogą otrzymać. Często nawet rodzina jest zdania, że po co to??? Spotkaliśmy bardzo sympatyczne małżeństwo w Berlinie które miało też taki problem. Zero wsparcia ze strony bliskich. Ja też niedawno byłam w Polsce i też usłyszałam, że to było niepotrzebne, bo w sieci można znaleźć skrajne przypadki...że wyolbrzymiam ten problem...nieważne że pomiary wyszły na 1,4 !!!! Może nie jest to duża asymetria, ale dla mnie wystarczająca aby działać.

Po za tym...Polska...a właściwie ludzie. Podczas prawie 2 tygodniowego urlopu (byłam sama z Marcelem) tylko jedna pani zapytała, o co chodzi z tym kaskiem. Reszta ludzi których spotykałam (przemieszczałam się między Pomorzem a Centralną Polską) bezczelnie wlepiała wzrok. Ja rozumiem że to coś nowego, dziwnego, ale gdyby moje dziecko było tego świadome, to pewnie czuło by się nieswojo.. :/ a przecież wystarczy zapytać, bo im więcej uświadomionych dorosłych, tym więcej szczęśliwych dzieciaczków. Nawet raz na ryneczku, pani prawie mnie odsunęła od wózka, żeby lepiej się przyjrzeć.. I te komentarze..nie mam o tym pojęcia ale wcisnę swoje `pięć groszy`. Teraz, kiedy minęło trochę czasu, uodporniłam się już na te spojrzenia. Na szczęście zdarzają się też fajni, pozytywni ludzie, którzy nam dopingują i wspierają.
Pomimo wszystko, nawet przez chwilę nie zwątpiliśmy w słuszność naszego działania. Te kilka miesięcy minie bardzo szybko, a szczęście naszego synka będzie najlepszą nagrodą :)
Dowodem jest choćby pierwsza kontrolna wizyta po dwóch miesiącach...na której okazało się, ze zostały 4mm!! Jesteśmy bardzo szczęśliwi. I znów spotkaliśmy naprawdę przesympatycznych ludzi, także Rodaków. I mogę powiedzieć tylko, że znów się okazało że dzięki temu blogowi kolejne Istotki mają szansę na normalne życie. Nawet nasza pielęgniarka która jest Irlandką, zainteresowała się tematem i może dzięki nam, też pomoże jakiemuś maluszkowi.
Następną wizytę Marcel ma w lutym :) Oby ostatnią, ale nawet jeśli nie, to polubiliśmy te `wyprawy` do Berlina i z przyjemnością tam jeździmy.


To już trzeci miesiąc  - a Marcel jeszcze bardziej uśmiechnięty

Dziękujemy za wszystkie informacje. Życzymy dużo zdrówka całej Twojej Rodzince.

Buziaki też dla wszystkich `kaskowych` Rodzin. Życzymy wszystkim wytrwałości.

Monika, Michał i `zakaskowany`Marcel.



Moniko bardzo dziękuję Ci za ten wpis. 

14 komentarzy:

  1. wiesz...muszę poczytać o waszych przygodach z kaskiem.Zainteresowałaś mnie.Nie mam pojęcia o co w tym chodzi,a chciałabym się dowiedzieć.Pozdrawiam:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. zachęcam do poczytania

      http://karlitka.blogspot.com/search/label/plagiocefalia

      Usuń
  2. Uświadamianie ludzi jest bardzo ważne. Wstyd, że w naszym kraju nie można znaleźć pomocy.
    A Marcel jest przesłodki :)

    OdpowiedzUsuń
  3. Bardzo ważny wpis!!!
    Tylko, jak sprawdzić czy dziecko ma asymetrię na głowie czy nie...?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To widać :-) Ta asymetria wynika ze spłaszczeń na powierzchni czaszki. Może do nich dojść jeszcze za życia płodowego lub już po urodzeniu, zwłaszcza jeśli dziecko ma tendencję do przekręcania główki w jedną stronę.

      Usuń
    2. Właśnie Gabi (Twoja córeczka to też Gabi, jak wyczytałam w postach! :) ) lubi mieć główkę na prawej stronie. Od prawie 2 miesięcy jest pod opieką rehabilitantki i ma zalecenie, by spać i siedzieć w foteliku samochodowym lub w bujaczku wyprofilowanym 24 h. Rehabilitantka stwierdziła lekkie napięcie mięśniowe. Gabi podczas pierwszej wizyty miała mniejsze lewe oczko - zalecenia z fotelikiem dały poprawę i oczko jest już w normie.

      Jutro idziemy na wizytę i dobrze, że znalazłam Twoje informację. Muszę koniecznie spytać rehabilitantkę, czy Gabi ma spłaszczoną głowę, bo ja nic nie widzę, ale oczka na początku też nie widziałam :/

      Rehabilitantka na pierwszej wizycie zwróciła też uwagę, że Gabi ma spłaszczoną prawą część twarzy, lekko zawinięte uszko...
      A do tego Gabi nie trzyma sama główki i nie lubi leżeć na brzuszku... Takie małe dziecko a na tyyyyle rzeczy trzeba zwracać uwagę :) A to dopiero 3 miesiąc! ;)

      Pozdrawiam!

      Usuń
    3. Spójrz na główkę Gabrysi od góry tak widać najlepiej zniekształcenia czaszki.

      Usuń
    4. swoja droga super ze trafiliście na mającą doświadczenie rehabilitantkę. Zauważyłam, że rehabilitanci zwracają częściej uwagę na główki dziecka niż lekarze czy ortopedzi.

      Usuń
    5. Rehabilitantka dla jednych jest bardzo dobra a dla drugich ma kontrowersyjne metody leczenia - jak mówię, że Gabi ma zalecenie, by 24 h siedzieć w foteliku to każdy się w głowę puka i mówi, że powinnam poszukać kogoś innego :/ Ale ja jej ufam :)

      Też jestem zdania, jak Ty, że lekarze mało się przejmują czymś takim. Gabi już od pierwszego dnia po urodzeniu trzymała główkę po prawej stronie. W szpitalu byłyśmy tydzień... I dopiero koleżanka, której synek miał napięcie mięśniowe zwróciła moją uwagę, że Gabi też układa się w literkę "C". W taki oto sposób (za radą koleżanki) poszukałam rehabilitantki.

      Już byłam na stronie www kliniki w Berlinie. Wszystko poczytałam :)
      Jutro od rano oglądam główkę Gabi i może coś na niej zobaczę :)

      A wiesz, w jaki sposób można nie dopuścić do zniekształceń głowy? Pewnie masz jakieś sprawdzone sposoby.
      Bo z tego, co zdążyłam się zorientować do zniekształcenie może być wrodzone lub nabyte, prawda?

      PS. Ja mam płaski płat ciemieniowo-potyliczny :) Dlatego tak dociekam :)

      Usuń
    6. o niedopuszczeniu do zniekształceń zbieram się by posta napisać w tym tygodniu :-) bo ostatnio znów mam więcej zapytań na maila o spłaszczenia.

      Gabi 24h na dobę jest w tym foteliku ?? a jak z leżeniem na brzuszku ?? zawsze możesz ja zachęcać do leżenia na brzuszku robiąc to na Twoich kolanach :-)
      co do zniekształceń to może byc nabyte za życia płodowego tak jak u mojego Norba On się urodził ze znacznym spłaszczeniem - źle był ułożony w brzuchu, zaklinował sie co zaskutkowało spłaszczeniem lewej strony potylicy.

      Dziecko może się nabawić spłaszczenia także po urodzeniu. w pierwszych miesiącach życia główka jest podatna na zniekształcenia i jeśli np dziecko ma skłonności do przekręcania główki w jedną stronę (kręcz czy napięcie mięśniowe) to może dojść do spłaszczenia główki z tej strony. Tak samo jak dziecko ciągle leży na pleckach może dojść do spłaszczenia potylicy - czyli tył główki będzie płaski. I jeżeli się tego nie dopilnuje to naprawdę dziecku zostanie taka główka.

      Usuń
  4. No to pisz tego posta!!! :P

    Ja właśnie dzisiaj spojrzałam na tył głowy Gabi - uszy ma niesymetrycznie :/ I przód główki też jest po prawej stronie bardziej wysunięty... Dzięki Tobie zwróciłam uwagę na jej główkę, bo inaczej nawet bym na to nie wpadła :/

    Wczoraj rehabilitantka powiedziała, że koniec z poprzednimi zaleceniami - wszystkie dały oczekiwany efekt! :) Teraz wprowadzamy leżenie na podłodze, na brzuszku i spanie w łóżeczku :) I muszę kupić matę do hydromasażu, bo Gabi ma jeszcze tylko rączki napięte, więc kupimy na Allegro i przed Świętami do kontroli. Najważniejsze, że główka jest idealnie podnoszona na prawą i lewą stronę oraz podczas dźwigania z pleców :)

    Tylko teraz ten problem z asymetrią. Gabi teraz ma 16 tyg. - czy asymetria może się jeszcze powiększyć???
    Chyba będę musiała umówić się na wizytę w Berlinie. Jaki jest koszt rozpoznania?

    Z góry dzięki za wszelkie info!!! :*
    Pozdrawiam!

    OdpowiedzUsuń
  5. Dzisiaj siądę - obiecuję :-)))))) bo to nie takie proste ;-)

    Co do kosztów rozpoznania to do tej pory Mamy, które były w Berlinie i nie założyły kasku bo nie było takiej potrzeby nic nie płaciły za samą diagnozę. Zbadali główkę, zrobili zdjęcia, model 3d komputerowy - ocenili i odesłali z uśmiechem do domu :-)

    Zrób zdjęcia główki Gabi i wyślij do kliniki - tam przyjrzą się jej fachowcy i ewentualnie umówią Wam termin :-)

    OdpowiedzUsuń
  6. Piękny wpis !!! Odzwierciedlający realia i uczucia kaskowych rodzin ! Karlitce nigdy nie zapomnę tego co dzięki niej udało się nam osiągnąć !!! Trzeba propagować terapię i wyjaśniać czym tak naprawdę jest !!! Pozdrawiam cieplutko !!!

    OdpowiedzUsuń