Wtedy podjęłam decyzję wyjazdu do kliniki Cranioform w Berlinie. Gdy zobaczyłam, jak tam lekarz zaczął badać główkę Norba, kamień spadł mi z serca. Wiedziałam, że w reszcie trafił w ręce specjalisty.
Postanowiłam całą naszą historię opisać na blogu. Chciałam dać szanse innym rodzicom by zobaczyli, że takie spłaszczenia można leczyć... Że nie są sami z tym problemem !!!
* Nasza droga i podjęcie decyzji
* Pierwsza wizyta w klinice w Berlinie
* Druga wizyta w klinice w Berlinie
* Trzecia wizyta w klinice w Berlinie
Pod poniższym linkiem znajdziecie wszystkie posty poświęcone plagiocefalii, naszym wizytom w klinice. Znajdziecie też odpowiedzi na najczęściej zadawane mi pytania w mailach.
** Posty poświęcone plagiocefalii
Gdy zaczęłam pisać o naszej przygodzie nagle zaczęłam dostawać tyle maili od rodziców, że byłam zszokowana jak wielu dzieci dotyczy ten problem... Ilu rodziców szuka informacji i pomocy!!
Ucieszyło mnie to że z biegiem czasu rodzice, którzy zdecydowali się na terapię zaczęli sobie pomagać, nawiązując kontakt przez komentarze pod postami :-)
Dzielili się informacją!
Wspierali się!
Każdy mail z informacją o postępach terapii był niczym prezent gwiazdkowy!!
Bardzo ucieszyła mnie wieść od Mamy Bartka, która po rozpoczęciu terapii kaskowej zdecydowała się na założenie specjalnego bloga :-)
* Kaskowy blog MAMY BARTKA
Następnie pojawił się blog Mamy Czesia
* Kaskowy blog MAMY CZESIA
Kolejną odważną mamą okazała się Mama Adama - założyli Oni kask w Polsce w przychodni Diagnostyka w Krakowie, która rozpoczęła współpracę z kliniką Cranioform w Berlinie.
* Kaskowy blog MAMY ADAMA
Oraz Mama Zuzi
* Kaskowy blog MAMY ZUZY
Dlaczego NASI lekarze nie znają tej metody skoro na świecie jest znana od ponad 20 lat ????? Po co na super truper profesorowie specjalizujący się w wadach i deformacjach czaszki skoro nie znają tak prostych metod ???? Jasne lepiej operować... Dlaczego lekarze wprowadzają rodziców w błąd a jak juz to wyśmiewają szukanie pomocy w innych krajach ???? jasne część spłaszczeń jest się w stanie wyrównać... ALE nie zawsze! Zwłaszcza w sytuacjach gdzie spłaszczenie jest w takim miejscu, że główka dziecka automatycznie dy leży na pleckach opada na miejsce spłaszczenia co tylko pogłębia deformację!
RODZIC MA PRAWO DO INFORMACJI!!!
przykre jest to, że informacji trzeba szukać w internecie!!!
Na szczęście temat kasków został już ciut nagłośniony.
Cześć lekarzy otworzyła oczy! Zaczęli zgłębiać temat.
OBY TAK DALEJ.
Dziękuję wszystkim Kaskowym Rodzicom za informacje jakie przekazują w świat, czy to w internecie czy na placu zabaw... w gabinecie lekarskim .... Ważne by taka informacja trafiła do jak największej części rodziców, którzy jej potrzebują ...
Chwila wspomnień w kasku :-)
 |
| Radość Gabi gdy Norbuś wracał z kliniki |
 |
| Kask wszędzie wzbudzał zainteresowanie - tu z kolegą Mikołajem |
Doskonale Cię rozumiem, bo swego czasu też szukałam informacji na ten temat. Główka Maluchowi się naprostowała (nadal nie jest idealnie kształtna, ale nie rzuca się to w oczy, trzeba wiedzieć, że coś było nie tak, żeby się zorientować), ale też szukałabym najpierw wszystkich innych możliwych sposobów, żeby uniknąć cięcia.
OdpowiedzUsuńnajgorsze były rozbieżności między opiniami - nic się nie dzieje, wyprostuje się a jest ucisk na mózg, trzeba jak najszybciej ciąć i przestawiać .... hello ?? to w końcu jak?? Okazało się, że 4 miesiące noszenia kasku wystarczyły by główka uzyskała prawidłowy kształt a ogniska odwapnienia zniknęły.
Usuńjejka, jakie to ważne trafić na odpowiednich specjalistów...
OdpowiedzUsuńdokładnie !!!
UsuńJestem u Ciebie pierwszy raz i przyznam szczerze,że jestem w szoku,nigdy nie słyszałam o takim schorzeniu,no a nasi lekarze... ehhh sama mogłabym książkę napisać o tym co przeszłam z Córcią dzięki zbywaniu mnie i bagatelizowaniu problemu. Intuicja mamy to pierwsze lekarstwo i pierwszy krok na drodze do wyzdrowienia dziecka. Wiec rozumiem Twoją determinację doskonale. Grunt,że Synek trafił w ręce specjalistów,teraz wszystko będzie już dobrze. Trzymam za Was kciuki i pozdrawiam serdecznie.
OdpowiedzUsuńPs.Sama myślę aktualnie o założeniu bloga,na pewno opisałabym w nim naszą przeprawę z lekarzami podczas choroby naszej Córki,pozwolisz,że Cię zaproszę jeśli się zdecyduję?
Jeśli tylko się zdecydujesz daj znać :-))))
Usuńa leczenie zakończyliśmy w grudniu 2011 roku :-)
Oj,trochę się pogubiłam w Twoim blogu :) ale przy dwójce dzieci moje "zakręcenie" osiąga momentami monstrualne rozmiary. Teraz dopiero dopatrzyłam się faktu,że jesteście już po leczeniu. Tak więc serdecznie Wam gratuluję i cieszę się z całego serca. Nasza Córcia też dziś jest już zdrową,szczęśliwą Dziewczynką,a ja mimo obaw zdecydowałam się na rodzeństwo dla Niej :) Powodzenia i dużo zdrówka dla Dzieciaczków.
OdpowiedzUsuńdużo zdrówka dla Was!!!
UsuńHehehe wiem jak to jest z dwójką także w zupełności Cię rozumiem :-)))
To tak jak u Nas z zespołem złego wchłaniania. Każdy lekarz mówi co innego, albo mi wmawia, że dramatyzuję:( Teraz nie chcą mi dać recepty na to specjalne mleko:(
OdpowiedzUsuńPo tych kaskowych blogach: Twoim i mamy Czesia zaczęłam baczniej przyglądać się główce Ali:)
Norbert wygląda bosko i w kasku i bez:)
Pozdrawiamy
Chyba zapominają o składanej przysiędze ... mało jest lekarzy z prawdziwego powołania ....
UsuńTRZYMAJCIE SIĘ DZIELNIE i walczcie!!
Teoretycznie nie powinno się uogólniać ale "lekarz z powołania" to niestety gatunek na wyginięciu... Na pewno się zdarzają ale... Myślę,że większość z nich myśli tylko o tym żeby założyć prywatną praktykę, no i wtedy zmieniają śpiewkę. A już to lekceważenie obaw rodziców doprowadza mnie do szału,bo poza moim przypadkiem,znam nie jeden gdzie tylko upór i konsekwencja rodziców doprowadziły w ogóle do zdiagnozowania dziecka.
UsuńO rety, pierwsze słyszę o takiej chorobie. Polscy lekarze... No cóż... Bardzo się cieszę, że są tacy ludzie jak Ty!! Pomagający, wspierający, wskazujący drogę. Brawo!! Buziaki dla Was :*
OdpowiedzUsuńUważam, że takie informacje powinny trafić do jak największej liczby rodziców. Każdy rodzic ma prawo do informacji, zwłaszcza jeśli chodzi o zdrowie dzieciaków!
UsuńNiestety czasem to właśnie dzięki blogom, czy informacjom znalezionym w necie możemy pomóc naszym dzieciom. Piszę niestety, bo to lekarz powinien być pierwotnym źródłem informacji,a jak jest to niestety widzimy. Nasza pani doktor jak przyszłam do niej z Zuzią w kasku tylko zapytała w jakim celu go nosi? o zgrozo przecież sama kilka miesięcy wcześniej mówiła że mała ma krzywą główkę (która oczywiście się wyrówna jak zacznie siadać). Temat kasku w ogóle jej nie zainteresował. A przecież mogę się założyć że zdarzają się jej mali pacjenci ze spłaszczoną główka.
OdpowiedzUsuńBlog Karli był pierwszym w którym znaleźliśmy informacje o terapii kaskowej. Dlatego serdecznie dziękujemy za wszelkie informacje.
Mam nadzieję, że tak jak my uzyskaliśmy pomoc na Waszych blogach kochane kaskowe Mamy tak i nasz blog przyczyni się do rozpowszechnienia terapii kaskowej.
Pozdrawiam serdecznie!
Justyna i kasakowa Zuzia :)
witaj!!! lzy pociekly mi strasznie.... moja corka ma dwa latka i lekko splaszczona głowke z tyłu z lewej strony ma dluzsze wlosy i kto nie wie o tym niewidzi nic... ja widze nam nikt nie pomagal niewiedzialam o kaskach a szkoda.... calujemy was
OdpowiedzUsuńPrzekazuję komentarz Pani Moniki wysłany mailem z prośbą o publikację :
OdpowiedzUsuńWitam serdecznie!
Jestem mamą ślicznego 3,5 letniego chłopca i chciałam się podzielić z Wami naszą historią, mając nadzieję, że pomoże ona komuś lub natchnie do działania. Na początku dziękuję Karli za świetne opracowanie tematu i tak szerokie omówienie problemu plagiocefalii. Dzięki Twojemu blogowi dokładnie zrozumiałam na czym polega nasz problem i zrozumiałam mechanizmy, które go spowodowały. Niestety na kask było już dla nas za późno...Twój blog jest wspaniałym źródłem informacji dla młodych, wystraszonych rodziców, którym lekarze w Polsce wmawiają, że problem sam zniknie.
Zacznę od początku. Nasz synek był naszym pierwszym dzieckiem, wyczekanym i kochanym. Ciąża przebiegała prawidłowo, od około 32 tygodnia ciąży lekarz powtarzał, że synek jest mocno wtulony w macicę z jednej strony i przez to nie może dokładnie zmierzyć główki. Synek był nisko i lekarz myślał, że to przyspieszy poród, który odbył się jednak tylko 4 dni przed planowanym terminem. Poród siłami natury, bez większych komplikacji mimo iż synek był duży, 4100. Przez to że był duży, mama szczupła, a on przekręcony w jedną stronę, urodził się z widoczną asymetrią nosa i wykręcony w jedną stronę. Główkę też miał oczywiście krzywą, ale nikt jakoś nie zwracał na to uwagi. Nosek się wyrównał po kilku dniach, położna zwróciła uwagę na główkę i załatwiła nam wizytę u neurologa. W wieku 5 tygodni byliśmy na wzizycie, gdzie Pani doktor stwierdziła asymetrię ułożeniową i zaleciła rehabilitację, żeby ''ułatwić synkowi życie''. W opinii jej i kilku innych pediatrów, ortopedów główka z czasem miała się wyrównać, należąło synka przekładać itp. Staraliśmy się to robić, ale synek strasznie dużo płakał, gdy tylko usnął, usypialiśmy wykończeni i my, a on kładł się na ulubionej stronie. Rehabilitacja szła bardzo dobrze,USG przezciemieniowe wykonane ponownie w wieku 7 miesięcy prawidłowe, zniekształcenie nie ustępowało. W opinii kilku kolejnych lekarzy miało się wyrównać do 1 roku, 2 a nawet 4 lat. My młodzi rodzice, wymęczeni do granic możliwości fizycznie i psychicznie przez kolki, ufaliśmy lekarzom, nie chcieliśmy zbyt panikować i wyolbrzymiać problemu. Rodzina powtarzała, że mamy wyluzować, znają przypadki, ze się wyrównało i że nie ma dorosłych z krzywymi głowami. Mamy się cieszyć, że zdrowo rośnie, a główka zarośnie włosami i będzie z czasem lepiej. I tutaj mam największe pretensje do siebie, że dałam uśpić swoją czujność. Nie chciałam być spanikowaną mamą, zawierzyłam mądrym lekarzom i doświadczonym krewnym. Jako rodzic teraz wiem, iż należy zawsze słuchać swojej intuicji i być w rodzicielstwie mocno asertywnym. Słuchać wyłącznie siebie i tak długo drążyć temat, aż znajdzie się jego rozwiązanie. O kaskach wspomniano kilka razy jako o metodzie bardzo drogiej, nie dającej zadowalających efektów. Mówili, że skoro synek taki wrażliwy będzie cały czas w kasku płakał i że są one jak imadła, mamy sobie odpuścić. Gdy synek miał 14 miesięcy i nic się nie zmieniło, zaczęłam drążyć temat, natrafiłam na temat kraniostenozy. Udaliśmy się na wizytę do neurochirurga, dostaliśmy skierowanie na tomograf, po którym została ona wykluczona. Po raz kolejny stwierdzono, że się wyrówna. Synek rozwijał się super i nie odbiegał od rówieśników, kraniostenoza została wykluczona, pozostał ''jedynie''defekt kosmetyczny. Wydawało mi się, że krzywizna jest bardziej widoczna niż by malutki, bo głowa urosła i wraz z tym efekt był gorszy. Trafiłam na bloga Karli i czytając go czułam, że nareszcie ktoś pisze z sensem. Terapia kaskowa przemawia do mnie i wierze w jej skuteczność z całego serca. Niestety dla nas było na nią za późno. Pisaliśmy do Berlina, ale dawali nam małe szanse na poprawę. Piszę ku przestrodze rodziców, proszę zaufajcie sobie!!! Ja przepłakałam wiele dni patrząc na krzywą głowę swojego dziecka, wiedząc że nie zastosowałam tej terapii.
Teraz jestem mamą po raz drugi i wiem, że nie popełniłabym tego błedu. Czasu nie cofnę, mam tylko nadzieję, że synek nie będzie miał przez to problemów. Chciałam Wam opisać nasz przypadek i potraktować to jako swego rodzaju katharsis. Zadręczałam się tym cały czas, szukałam informacji w internecie i natrafiłam na zagraniczne fora, gdzie rodzice starszych dzieci o krzywych głowach mają dokładnie te same uczucia. Pewne jest, że istnieją 3,4,5 itd. letnie dzieci i dorośli z krzywymi głowami, więc jeśli to możliwe, starajcie się no zniwelować. Na tych forach znalazłam też informację o craniosacral therapy stosowanej przez osteopatów przy tego rodzaju deformacjach. Zwróciłam się do kilku opisując nasz przypadek. Od jednego z nich (jeden z 2 osteopatów dziecięcych w Polsce) dostałam informacje, że podejmie się terapii i że nie wszystko jest stracone. Jego mail i pierwsza wizyta, były dla mnie ogromnym ukojeniem. Wreszcie spotkałam kogoś, kto jasno i fachowo wytłumaczył mi przyczynę problemu i trafiał słowami we wszystkie moje przypuszczenia i obawy. Jestem pod wrażeniem i podejmujemy próbę tej terapii. Będzie ona trwała na pewno długo i nie jestem do końca pewna skutku, ale jestem szczęśliwa, że coś robimy, chwytamy szansę na normalność dla naszego dziecka. Mam przeczucie, że nareszcie idziemy w dobrym kierunku.
UsuńPragnę podkreślić, że jestem zwolenniczką kasków i radzę wszystkim rodzicom walczyć o proste głowy swoich dzieci. My próbujemy z tą terapią, o jej skutkach (mam nadzieję pozytywnych) mogę informować na bieżąco.
Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo sił dla Rodziców, a dla Maluszków zdrowia!
Monika