sobota, 30 lipca 2011

Plagiocefalia, spłaszczona potylica, krzywa główka

Postanowiłam opisać ten problem może komuś się przyda nasze doświadczenie.

Norbert urodził się ze spłaszczeniem potylicy z lewej strony, lewe uszko miał spłaszczone do przodu. Coś za dużo kombinował w brzuchu i źle się ułożył.

Ostatnio na spacerze udalo mi się zrobić zdjęcie jak Norb usnął jego pozycji asymetrycznej w której prawdopodonie zdaniem lekarzy został przyblokowany w brzuchu i stąd jego asymetria ułozeniowa i spłaszczenie główki.


 Widzicie ??
 Norbert wygina się w swoją prawą stronę w literkę C a główka jest odkręcona w lewo uniesiona ku górze i właśnie z tyłu idealnie w tym miejscu jest spłaszczona.

Gabrysia też miała lekkie spłaszczenie i wiedziałam, że to się prostuje więc nie panikowałam ;-). Dodatkowo lekarze mnie zapewniali, że przy układaniu małego na boczkach to spłaszczenie się wyrówna. Gdy na rehabilitacji jeden z rehabilitantów zobaczył Norberta, powiedział, że to spłaszczenie jest zbyt duże by wyrównało się samoistnie. Wtedy po raz pierwszy usłyszałam o klinice w Berlinie stosującą terapię kaskową. Ale na chłopski rozum, kto zakłada dziecku kask na prostowanie się głowy – zwłaszcza, że po raz kolejny od lekarzy usłyszałam - wyrówna się. Norbert był pilnowany by nie leżał na lewym boku a tym bardziej by leżąc na płasko na plecach nie kierował główki na lewo.
Gdy Norb miał 4 miesiące w wyniku miękkiej potylicy zwiększono nam dawkę witaminy D3 i podano wapno. Po miesięcznej kuracji okazało się, że potylica dalej jest miękka, więc odstawiono nam i D3 i wapno. Po 3 tygodniach wysłano nas na badania gospodarki wapniowo fosforanowej oraz poziomu wit D3 do szpitala. Wykonano nam badania, zbadano małego dokładnie i Pani dr zwróciła mi uwagę na widoczną już asymetrię główki u Norba. Wskazała mi ze lewa strona twarzoczaszki jest ciut wysunięta do przodu, lewe uszko też jest przesunięte do przodu – wcześniej tego nie widziałam BYŁAM W SZOKU…. widziałam tylko spłaszczona z tyłu główkę i żaden pediatra czy ortopeda wcześniej nie mówił, że może to prowadzić do czegoś złego. Usłyszałam, że mamy góra dwa miesiące na wyprostowanie tego bo inaczej tak małemu zostanie. Na wyniki musiałam poczekać cały tydzień. Jak się okazało wszystko wyszło dobrze i znów zalecono mi układanie dziecka na boczku – zwątpiłam w naszą medycynę!! 

Patrząc na spłaszczenie Norba wygląda ono od środka tak 


Internet

W tym czasie zaczęłam się interesować co to jest to spłaszczenie głowy, spłaszczenie potylicy.

Internet jest skarbnicą wiedzy jasne że pełno w nim nieistotnych i błędnych informacji ale czasem jest strasznie pomocny.

Pierwsza strona na którą wpadłam to strona poświęcona schorzeniu zbyt wczesnego zrastania się szwów – choroba ta to Kraniostenoza. Tu stronka http://strony.aster.pl/czaszka/choroba.htm.
Właśnie z tej strony dowiedziałam się, że to spłaszczenie to rodzaj plagiocefali ułożeniowej nabytej jeszcze w życiu płodowym. Czyli jak mały był jeszcze w brzuchu tak się ułożył, że na lewą część jego potylicy działała jakiś nacisk (teraz słowa lekarza ze mam mały brzuch w ciąży nabierają nowego znaczenia) po prostu Norbert miał za mało miejsca. To także tłumaczy fakt, że Norb był mało ruchliwy będąc w brzuchu.

To na tej stronie znalazłam link do kliniki gdzie stosuje się opaski modelujące czaszkę http://www.cranialtech.com/

Wiedząc czego szukać zaczęłam czytać o plagiocefali trafiłam na fora, gdzie ludzie opisywali ten problem, w wielu przypadkach radzono im układanie dzieci na przeciwnym boku niż spłaszczenie. Później okazywało się, że spłaszczenie się wyrównywały bądź nie wyrównywały. Szukałam dalej i znalazłam wpisy Mam z Niemiec, które opisywały metodę kaskową. Zaczęłam zgłębiać temat.

Na następnej wizycie zaczęłam rozmawiać z naszym rehabilitantem o tej metodzie. Pan Czarek powiedział, że ma pacjentkę, która jeździła do Niemiec i zakładała taki kask swojemu synkowi. Wzięłam namiary gdyż chciałam się z Nią spotkać.
Cały temat przekazałam też naszemu zaprzyjaźnionej lekarce, jak się okazało jej syn także ma spłaszczoną głowę, Ona też nigdy nie słyszała o tej technice. Przesłałam jej informacje, które znalazłam. Mówiła, że mamy jeszcze czas, że główka jeszcze rośnie, że się wyrówna a jak się nie wyrówna za jakiś czas to można wtedy pomyśleć o kasku.

Wizyta u chirurga

W międzyczasie, przestraszona tym co usłyszałam w szpitalu, umówiłam się na konsultację w warszawskiej klinice zajmującą się wadami twarzoczaszki, czaszki itd. Gdy Pani dr zobaczyła Norberta stwierdziła, że mały na pewno ma ucisk na mózg, że to są zrastające się szwy, że to jest operacyjne, żebyśmy się nie bali, bo to da się pociąć i zaczęła opisywać jak odbywają się takie operacje. Możemy za jakiś czas wykonać CT z rekonstrukcją 3D i wtedy możemy ciąć. I ja i E mieliśmy wielkie oczy i szczęki na podłodze. Norberta oglądało tyle lekarzy nikt nie zauważyłby zrastających się szwów ??? hello??? coś tu nie tak …. W dodatku nawet nie dotknęła Norberta!! Powiedziała, że to widać gołym okiem!! Zaczęliśmy mówić o tych klinikach w Stanach, w Niemczech, w Anglii o terapii kaskowej, modelowaniu czaszki ale Pani dr dalej mówiła swoje, że to zrastające się szwy i potrzebna będzie operacja. Że na razie trzeba to zostawić a później to się potnie. Dobrze, że piszę o tym po czasie bo jakoś łagodnie opisuję tą wizytę ;-) Gdy wyszliśmy z gabinetu doszliśmy do wniosku że dalej jesteśmy w punkcie wyjścia tylko bardziej przestraszeni bo wcześniej nie braliśmy pod uwagę kraniostenozy.


Spotkanie z „kaskową Mamą”

Zaraz po powrocie z warszawy spotkaliśmy się z Mamą chłopca, także o imieniu Norbert ;-), która przeszła całą drogę konsultacji i dotarła do Berlina do kliniki i jest już po zakończonej terapii kaskowej. Pokazała nam zdjęcia jak to spłaszczenie u jej synka wyglądało – teraz jej synek ma rewelacyjną kształtną główkę. Opowiedziała nam jak to wszystko się odbywa. Pokazywała nam jak zmieniały się wymiary asymetrii główki. Opowiedziała nam o tym, że w sumie wg niej jedynym minusem było to, że skóra jej synka musiała się przyzwyczaić do kasku . Wiadomo gdy przykrywa się głowę może dojść do podrażnienia. Widzieliśmy też jak wygląda taki kask w rzeczywistości :-)
Wyjaśniła się też kwestia kiedy najlepiej założyć kask. Wcześniej znajoma lekarka opierając się na wiedzy kiedy zrastają się szwy czaszki i do kiedy rośnie główka powiedziała nam, ze mamy czas i żeby czekać. Jednak okazało się, że tu nie chodzi o zrastanie się szwów i twardnienie czaszki ale o to, że cała terapia kaskowa bazuje na szybkim wzroście główki w pierwszym roku dziecka a wiadomo ze największy przyrost jest w pierwszym półroczu. Dlatego kask założony w tym czasie przynosi najlepsze i najszybsze efekty.

Może pokażę Wam filmiki jakie znalazłam na youtubie :-) żebyście wiedzieli o jakich kaskach mówię i jak to wygląda :-) bo zauważyłam że wiele osób jak z nimi rozmawiam na temat tych kasków wyobraża sobie że dziecko nosi hełm ;-) a to bardziej taka opaska ;-)








Po rozmowie z „kaskową Mamą” byłam pewna, że chce jechać do Berlina.
Pani Marta powiedziała, że możemy pójść do jej pediatry, On widział jej synka przed, w trakcie i po terapii kaskowej więc ma swoje zdanie na ten temat. I rzeczywiście w następnym tygodniu udaliśmy się do niego na wizytę. Dr zobaczył Norba, pomacał, wysłuchał nas, obejrzał wyniki ze szpitala, złapał się za głowę jak powiedzieliśmy o tym co powiedziano nam w Warszawie i w sumie powiedział coś co najbardziej dało nam do myślenia :

Zagwarantuje Wam dwie rzeczy po pierwsze to spłaszczenie nie będzie miało skutków neurologicznych a po drugie to się do końca nie wyprostuje.

Powiedział, że dla pewności możemy zrobić usg przez ciemiączko skoro jeszcze jest i możemy wybrać się do neurologa by dokładnie obejrzał Norberta. Tak też zrobiliśmy, badanie usg nie wykazało żadnych nieprawidłowości – wielki kamień spadł nam z serca!! Bo jednak strach zasiany przez Panią chirurg nie dawał mi spać w nocy. Pani neurolog stwierdziła, że Norb rozwija się bardzo dobrze :-) owszem wymaga rehabilitacji ze względu na asymetrię ułożeniową ale do reszty nie ma zastrzeżeń. Głowa?? No cóż spłaszczona ale z tym da się żyć.
Tak da się żyć ale skoro jest możliwość pomocy dziecku i zaoszczędzenia mu „krzywej głowy” to dlaczego tego nie zrobić ??

Później byliśmy jeszcze na spotkaniu z naszą pediatrą rehabilitacyjną oraz na spotkaniu z naszym rehabilitantem i po długich rozmowach z mężem jedziemy do Berlina. Jestem przeszczęśliwa bo wiem, że pomożemy naszemu dziecku. Przecież to jest chłopak, jak On będzie wyglądał z krzywą głową ?? To nie dziewczynka, która może zasłonić krzywiznę włosami (tak jak Gabi bo u niej to spłaszczenie niby mniejsze od Norberta a też się do końca nie wyprostowało, ale przez jej bujne włosy nic nie widać). Oczywiście część osób uważa, że wymyślamy bo przecież to tylko krzywa głowa, może się wyrówna. No właśnie „MOŻE” nie chcę by moje dziecko miało z tego powodu jakieś nieprzyjemności.

Najgorsze jest to, że lekarze w Polsce nie znają tej techniki. Często wprowadzają w błąd rodziców mówiąc im ze dzięki układaniu na boczki takie spłaszczenia się wyrównają. Ostatnio spotkałam się z kilkoma sytuacjami gdzie takie spłaszczenia utrudniają życie.

Któregoś dnia gdy stałam w warzywniaku zaczepiła mnie sprzedawczyni i zapytała dlaczego Norb zawsze leży w wózku na prawej stronie. Powiedziałam, że muszę pilnować żeby nie leżał na lewej bo ma spłaszczoną główkę. Wtedy usłyszałam, że jej syn też ma spłaszczoną głowę, mówili że się wyrówna a się nie wyrównała. Teraz w szkole mu dokuczają klepiąc go po potylicy (ma spłaszczoną całą potylicę).


Ostatnio będąc w klubie dla dzieci jedna z mam jak zobaczyła Norba powiedziała ,że jej syn też ma taka krzywa głowę dlatego nosi długie włosy.


Ale się rozpisałam ;-) w sumie starałam się to szybko streścić, może komuś się to przyda. Warto byłoby uświadomić rodziców, że istnieje metoda dzięki, której można takie spłaszczenia wyrównać.


Norbert za kilka dni kończy 7 miesięcy a spłaszczenie wygląda tak (trudno to uchwycić na zdjęciach bo Norb jest bardzo żywym dzieckiem ;-) ).




Dostaliśmy odpowiedź z Kliniki
15 sierpnia jedziemy do Berlina.

  CRANIOFORM- LINK


cdn 

Jesteśmy już po terapii: bezpośrednie linki do postów poświęconych naszemu leczeniu, wizytom i najczęstszym pytaniom: 



Nasza historia od samego początku:

http://karlitka.blogspot.com/2011/07/plagiocefalia-spaszczona-potylica.html

Pierwsza wizyta w Klinice w Berlinie Cranioform - założenie kasku:

http://karlitka.blogspot.com/2011/08/wizyta-w-klinice-cranioform-w-berlinie.html

Druga wizyta w Klinice w Berlinie - pierwsza wizyta kontrolna po założeniu kasku

http://karlitka.blogspot.com/2011/10/druga-wizyta-w-klinice-metoda-kaskowa.html


Najczęściej zadawane pytania na temat terapii kaskowej przez rodziców w mailach

http://karlitka.blogspot.com/2011/11/terapia-kaskowa-najczestrze-pytania.html

Trzecia wizyta w Berlinie - Zakończenie terapii kaskowej podsumowanie

http://karlitka.blogspot.com/2011/11/terapia-kaskowa-najczestrze-pytania.html

Plagiocefalia nie bójcie się sprawdzić - czyli co w przypadku gdy pojedziesz do Berlina a kask nie będzie potrzebny - Historia małej Tosi.

http://karlitka.blogspot.com/2012/01/plagiocefalia-nie-bojcie-sie-sprawdzic.html


Pewnie z czasem będą pojawiały się nowe tematy :-) dlatego podaję linka do spisu tematów poświęconych plagiocefalii

http://karlitka.blogspot.com/search/label/plagiocefalia

Niestety strona blokuje tak dużą ilość komentarzy jakie pojawiły się pod tym postem - dlatego proszę o komentarze i Wasze spostrzeżenia pod innymi postami poświęconymi plagiocefalii , gdyż TU pod tym wątkiem nie będą one widoczne  - błąd strony.

poniedziałek, 25 lipca 2011

Pierwszy ząbek :-)

UWAGA UWAGA!!
MAMY PIERWSZEGO ZĘBOLKA

Norb już od 2 miesięcy ma spuchnięte dziąsełka zwłaszcza w miejscu dwójek.

Wszyscy lekarze mówili, że wyłażą mu wszystkie dwójki na raz i dolne jedynki i dzisiaj pierwsza pojawiła się PRAWA DOLNA JEDYNECZKA mimo że obstawiałam którąś dwójkę ;-)





oczywiście jak do tego doszłam ???? zostałam UGRYZIONA

i coś mnie zakuło jak szpilka :-) AŁA ... to się teraz zacznie :-)


czekamy na kolejne ząbki oby wychodziły bezboleśnie :-)

poniedziałek, 18 lipca 2011

Siedzący punkt widzenia

Nadszedł moment kiedy Norb oderwał plecki od oparcia - skubany rwie się do siedzenia jak tylko ;-) Co prawda musimy uważać na jego żeberka ale chwilami nie sposób Go upilnować ;-) (rehabilitant powiedział że zbyt wczesne siadanie gdy mięśnie są nie gotowe powoduje wypychanie żeber do przodu ) ;-)



Silna z niego bestia :-)



Dzieciaki nawiązują ze sobą co raz lepszy kontakt :-) wymieniają się grzechotkami, Gabi czyta bratu książeczki, czasem atakuje go swoja miłością ;-) Faktem jest to, że szaleją na swoim punkcie :-) To jak reagują na siebie rano... jak oczy zaczynają im błyszczeć :-)

poniedziałek, 4 lipca 2011

Norb kończy 6 miesięcy

Nie wiem kiedy to minęło...
Czas ucieka między palcami ....

niedawno był taki malusi a teraz ... no dobra dalej jest mały ;-) ale wiecie o co chodzi ;-)

z nowych umiejętności


- turla się coraz szybciej ;-) zostawiam Go na macie odwracam się a mały już pod skrzynią z zabawkami ;-)

- ćwiczymy skale i intonacje głosu

- czasami gaworzy jakby chciał coś opowiedzieć

- cmokamy co bardzo podoba się Gabi

- bawi się swoim językiem wyginając go w różne strony :-)

- ćwiczy sylaby ma ma ma ma , ba ba ba ba , ga ga ga ga ga

- krzykami lub popiskiwaniem chce zwrócić na siebie uwagę

- rankami dalej śpiewa ;-)

- świetnie idzie mu plucie jedzeniem .....

- zjadam ślicznie zupki i deserki - w tym miesiącu wprowadzimy mięsko :-)




- gdy jedzenie się kończy Norb czasami jest wściekły bo chciałby jeszcze ....




- gdy zbliżam łyżeczkę z jedzeniem do niego chwyta mnie za rękę i przyciąga szybko do siebie ;-)

- jak robię mu kasze i zobaczy butelkę i natychmiast jej nie dostanie od razu bardzo się denerwuje :-)

- zjada swoje stópki razem z pietami, bardzo lubi być na bosaczka, niestety jest zimno więc zakładamy grube skarpetki :-)




- wymusza na mamie pozycje siedzącą chwilami mama sie poddaje i sadza Norba ciut wyżej, Norb ma frajdę jak próbuje się dźwigać to po chwili kończy się upadkiem ;-)





- Norbert wykazuje zainteresowanie jedzeniem, które ma Gabi lub my na talerzach ;-) wyciąga rączki i mlaska

- pochłania piętki chleba - uwielbia je!!





- leżenie na brzuszku już nie jest takim koszmarem, Gabi mu często pomaga leżakować :-)



- Norb uwielbia zabawy z siostrą, rano jak ja zobaczy mało nie wyskoczy z siebie


jak Gabi pokazuje mu różne rzeczy wykazuje duuuże zdziwienie ;-)




- bardzo energicznie reaguje na powrót Taty z pracy :-)

- od obcych osób się odwraca a niekiedy wczepia się we mnie i zaczyna płakać ....

- potrafi precyzyjnie chwytać zabawki

- gdy siedzi u mnie na rękach a ja np coś pije to bacznie obserwuje i chwyta mi za szklankę, wczoraj babci o mały włos nie wytrącił szklanki z reki ;-)

- obserwuje spadające zabawki i się za nimi rozgląda

- lubi towarzystwo innych dzieci
Tu z kolegą Julkiem ;-)




- dalej hitem jest mata edukacyjna i różnorodne zawieszki !!


mój mały Gapcio :-)

Historia Smoczka Gabi - zakończona czyli ODSMOCZKOWANIE

Od miesiąca zbieram się by o tym napisać ale czasu mi brakuje na wszystko ;-)

Historia Gabrysiowego Smoczka zaczyna się jeszcze w szpitalu. Tak jestem jedną z tych "złych" matek co od razu podają dziecku smoka ;-) Gabi miała tak silny odruch ssania że strasznie zasysała usteczka, które aż siniały ... dlatego dostała smoka ;-) Smoczek nigdy nie był nam wrogiem - był przyjacielem :-) Jak każda kobieta byla wybredna i pasował jej smoczek tylko i wyłącznie aventu.

Tu co prawda bez smoka ale leży zaraz za nią ... ale była z niej fajna kluseczka ;-)



Smoczek towarzyszył nam na co dzień. Nie był ograniczany :-)


Nie raz ratował nas w trudnych sytuacjach :-)
Im Gabi była starsza tym było Go mniej, zawłaszcza widać to po zdjęciach jak Gabi zaczęła siadać wtedy też rozszerzaliśmy dietę pojawiły się przekąski typu piętka chleba, gryzaki na ząbkowanie i smoczka było rzeczywiście mniej :-)


Gdy Gabi skończyła rok to smoczek służył przeważnie tylko do spania i w kryzysowych momentach ;-)



Później smoczek służył tylko do zasypiania po czym Gabi go wypluwała ;-) Ale smok musiał być. Dodatkowo Gabi dostała smoczek Tommee Tippee taki duży fajny były mniejsze problemy z szukaniem ;-)




Sytuacja uległa zmianie gdy urodził się Norbert ... mieliśmy bunt smoczkowy ... ale akurat tego się spodziewaliśmy. Gabi dostała od nas przyzwolenie na powrót do smoczka. Zdawaliśmy sobie sprawę, że jest jej ciężko. Do tej pory to Ona grała pierwsze skrzypce ... teraz pojawił się Norbert i wszyscy lgną do niego jak ćmy do światła. Smoczek był jej azylem. Wiele osób nas krytykowało, że źle robimy, że ją krzywdzimy bo jest duża i nie powinna ssać smoczka. Dobrze, że decyzja należy do rodziców ;-)





Gabi tak zżyła się z tym smoczkiem, że musieliśmy mieć zapas w razie zawieruszenia... a wierzcie mi że czasami Gabi tak chowała smoczek, że do głowy by mi nie przyszło gdzie mam szukać ... wrzucała go do szuflad, do butów, miedzy książkami ;-) za fotelami ;-) do różnych toreb, do skrzyni z zabawkami. Przychodził moment gdzie Gabi chciała smoczka i czarna rozpacz ;-) I żadnym innym smoczkiem nie dało się jej uspokoić ... musiał być właśnie ten TT. Najlepsze było to, że Gabi bardziej się bawiła tym smoczkiem niż go ssała, czasem go gryzła. Smoczek schodził z pierwszego planu, znów służył przeważnie do zasypiania. Któregoś dnia zauważyłam, że smoczek jest przegryziony .... Pomyślałam ok skoro jej to nie przeszkadza. Za kilka dni smoczek był już frędzlem. Doszliśmy do wniosku, że skoro tak go traktuje to chyba czas na odsmoczkowanie i wtedy obcięłam frędzle i powstał dydek ;-)



Gdy Gabi dostała go po raz pierwszy do buzi trochę się zdziwiła ;-) popatrzyła ale zaraz smoczek powędrował do buzi. Od tamtej pory przy zasypianiu Gabinia często zasypiała ze smoczkiem w ręku wystarczyła jego obecność ... i tak z nocy na noc odchodził w zapomnienie ... Po kilku nocach bez smoczka jak Mała pytała "mama nionio" "nonio niunia?" to mówiłam "nieeee Gabrysia jest już za duża na nionio" Czasami tylko marszczyła czoło albo mówiła "oooooooooooooooo" ale nie było dopominania sie o smoczka i tak od maja nasz gabistworek jest odsmoczkowany. Teraz Gabi już nawet o nim nie wspomina. Wieczorem czytamy bajkę, buziaczki na dobranoc i Gabi odpływa do krainy snów :-)

Bez żalu, bez krzyków, bez płaczu i łez smoczek został odstawiony. Wydaje mi się że każde dziecko musi do tego dorosnąć.