Click Me
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą kask. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą kask. Pokaż wszystkie posty

czwartek, 4 kwietnia 2013

Plagiocefalia - INFORMACJA KASKOWYCH MAM

Kiedy zobaczyłam Norbusia po narodzinach, od razu zauważyłam nieforemny kształt główki. Oczywiście wszyscy lekarze mnie uspokajali, że wszystko się wyrówna... Doszło wzmożone napięcie mięśniowe, asymetria ułożeniowa. Człowiek ufa lekarzom ... mimo intensywnej rehabilitacji, pilnowania strony leżenia -  kształt główki poprawił się minimalnie ... Zaczęliśmy jeździć po specjalistach, robić badania, prześwietlenia ... Im więcej specjalistów, tym więcej nasuwało się pytań. Zaczęłam przekopywać internet niestety, na polskich stronach nic nie znalazłam, dopiero drążąc temat w języku angielskim znalazłam metodę mniej inwazyjną KASK. Los chciał, że w tym czasie przez naszego rehabilitanta trafiłam na mamę po takiej metodzie leczenia spłaszczenia u jej synka. Większość lekarzy nie widziała problemu, zbywali temat - byli wręcz zaskoczeni, że zaczęłam się posługiwać medycznymi terminami tego schorzenia. Bo żaden lekarz nie nazwał tego po imieniu! Natomiast w specjalistycznej klinice Pani profesor stwierdziła, że jest ucisk na mózg i trzeba jak najszybciej ciąć czaszkę... kiedy poruszyliśmy temat KASKÓW zostaliśmy wręcz wyśmiani. Po co zapobiegać? Lepiej ciąć ....

Wtedy podjęłam decyzję wyjazdu do kliniki Cranioform w Berlinie. Gdy zobaczyłam, jak tam lekarz zaczął badać główkę Norba, kamień spadł mi z serca. Wiedziałam, że w reszcie trafił w ręce specjalisty.


Postanowiłam całą naszą historię opisać na blogu. Chciałam dać szanse innym rodzicom by zobaczyli, że takie spłaszczenia można leczyć... Że nie są sami z tym problemem !!!

* Nasza droga i podjęcie decyzji

* Pierwsza wizyta w klinice w Berlinie 

* Druga wizyta w klinice w Berlinie 

* Trzecia wizyta w klinice w Berlinie 

Pod poniższym linkiem znajdziecie wszystkie posty poświęcone plagiocefalii, naszym wizytom w klinice. Znajdziecie też odpowiedzi na najczęściej zadawane mi pytania w mailach.

 ** Posty poświęcone plagiocefalii

Gdy zaczęłam pisać o naszej przygodzie nagle zaczęłam dostawać tyle maili od rodziców, że byłam zszokowana jak wielu dzieci dotyczy ten problem... Ilu rodziców szuka informacji i pomocy!!
Ucieszyło mnie to że z biegiem czasu rodzice, którzy zdecydowali się na terapię zaczęli sobie pomagać, nawiązując kontakt przez komentarze pod postami :-)
Dzielili się informacją!
Wspierali się!
Każdy mail z informacją o postępach terapii był niczym prezent gwiazdkowy!! 


Bardzo ucieszyła mnie wieść od Mamy Bartka, która po rozpoczęciu terapii kaskowej zdecydowała się na założenie specjalnego bloga :-)

* Kaskowy blog MAMY BARTKA

Następnie pojawił się blog Mamy Czesia

* Kaskowy blog MAMY CZESIA

Kolejną odważną mamą okazała się Mama Adama - założyli Oni kask w Polsce w przychodni Diagnostyka w Krakowie, która rozpoczęła współpracę z kliniką Cranioform w Berlinie.

* Kaskowy blog MAMY ADAMA

Oraz Mama Zuzi

Kaskowy blog MAMY ZUZY
 


Dlaczego NASI lekarze nie znają tej metody skoro na świecie jest znana od ponad 20 lat ????? Po co na super truper profesorowie specjalizujący się w wadach i deformacjach czaszki skoro nie znają tak prostych metod ???? Jasne lepiej operować... Dlaczego lekarze wprowadzają rodziców w błąd a jak juz to wyśmiewają szukanie pomocy w innych krajach ???? jasne część spłaszczeń jest się w stanie wyrównać... ALE nie zawsze! Zwłaszcza w sytuacjach gdzie spłaszczenie jest w takim miejscu, że główka dziecka automatycznie dy leży na pleckach opada na miejsce spłaszczenia co tylko pogłębia deformację!


RODZIC MA PRAWO DO INFORMACJI!!! 

przykre jest to, że informacji trzeba szukać w internecie!!!

Na szczęście temat kasków został już ciut nagłośniony. 
Cześć lekarzy otworzyła oczy! Zaczęli zgłębiać temat. 
OBY TAK DALEJ. 

 Dziękuję wszystkim Kaskowym Rodzicom za informacje jakie przekazują w świat, czy to w internecie czy na placu zabaw... w gabinecie lekarskim .... Ważne by taka informacja trafiła do jak największej części rodziców, którzy jej potrzebują ...


Chwila wspomnień w kasku :-) 


Radość Gabi gdy Norbuś wracał z kliniki
Kask wszędzie wzbudzał zainteresowanie - tu z kolegą Mikołajem

niedziela, 25 listopada 2012

Nasza historia z kacholkiem - Monika, Michał i Marcel

Dziś wpis gościnny.
Opis historii kolejnej kaskowej Mamy i jej synka Marcelka. Kochana dzięki TAKIM rodzicom informacje idą dalej w świat!!!


"Zacznę może od tego, że mieszkamy w Irlandii...a to ma pewne znaczenie w naszej historii.
Otóż, podejście tutaj do dzieci i ludzi jest trochę inne niż w Polsce. Wszystkie dzieci są kochane i akceptowane..nie ma tutaj takiego nacisku na leczenie pewnych chorób i zapobieganie im jak w Polsce. Po prostu tak musi być.  Marcel urodził się tutaj i od początku zauważyliśmy, że Jego główka nie jest ok, ale wiadomo, żadna główka noworodka nie jest idealna. Układanie na boku nic nie dało. Poza tym, synek rozwijał się w błyskawicznym tempie, więc nie podejrzewaliśmy że to może być coś poważnego. Przy pierwszej wizycie w Polsce, kiedy mały miał 3,5 m-ca, podczas kompleksowych badań, na pytanie o kształt główki (ordynator oddziału dziecięcego) odpowiedział, żeby dawać mniej witaminy D3 i że będzie dobrze.

Po dwóch-trzech miesiącach nie było dobrze, więc zaczęłam szukać w necie informacji. I tak po kolei trafiałam na coraz gorsze wiadomości...łącznie z opisem operacji...zmroziło mnie. Na szczęście jednak, natrafiłam też na ten blog i podobny `kaskowej mamy`.
Przeczytałam wszystko i zgodnie z opisem, wysłaliśmy opis i zdjęcia Marcela mailem do Cranioform w Berlinie.
Odpowiedź przyszła bardzo szybko. Dostaliśmy wstępny termin na 24 września ( wtedy znów mieliśmy być w Polsce) ale z zaznaczeniem, że lepiej by było gdybyśmy pojawili się wcześniej. Tydzień później byliśmy już w Berlinie. Marcel miał wtedy prawie 7,5 m-ca.
Po badaniu okazało się że jest asymetria 1,4cm, ale lekarz stwierdził, że pomiary wyszły lepiej niż się spodziewał, bo gołym okiem patrząc postawiłby na więcej.
I tak od 11 września nasze Słonko nosi `kacholik`.





W klinice zaraz po założeniu kasku

Cieszymy się, że w porę udało nam się zareagować, że z czystym sumieniem będziemy mogli patrzeć w lustro. Najbardziej bałabym się pytania mojego dziecka..`mamo, dlaczego ja mam krzywą główkę, a inne dzieci nie... i czy nie widzieliśmy tego..??
Nie będę opisywać dokładnie naszego pobytu w Berlinie, bo jest on bardzo podobny do innych. Apartament na Brüsseler Straße, po za tym Zoo-polecamy, i trochę `atrakcji`. Gdyby ktoś potrzebował taksówki w Berlinie to dostaliśmy namiar na przesympatycznego Polaka, którego mogę z czystym sumieniem polecić :) Miło spotkać kogoś takiego, zwłaszcza jeśli potrzebuje się czyjejś pomocy :)


Kacholik nie przeszkadzał nawet pierwszego dnia - co potwierdza uśmiech Marcelka

Pierwszy tydzień



Chciałabym jednak napisać o czymś innym...
Nie wiem, dlaczego w XXI wieku polscy lekarze są zacofani pod tym względem..???
Tylu Polaków przyjeżdża do Berlina, bo to jedyna pomoc jaką mogą otrzymać. Często nawet rodzina jest zdania, że po co to??? Spotkaliśmy bardzo sympatyczne małżeństwo w Berlinie które miało też taki problem. Zero wsparcia ze strony bliskich. Ja też niedawno byłam w Polsce i też usłyszałam, że to było niepotrzebne, bo w sieci można znaleźć skrajne przypadki...że wyolbrzymiam ten problem...nieważne że pomiary wyszły na 1,4 !!!! Może nie jest to duża asymetria, ale dla mnie wystarczająca aby działać.

Po za tym...Polska...a właściwie ludzie. Podczas prawie 2 tygodniowego urlopu (byłam sama z Marcelem) tylko jedna pani zapytała, o co chodzi z tym kaskiem. Reszta ludzi których spotykałam (przemieszczałam się między Pomorzem a Centralną Polską) bezczelnie wlepiała wzrok. Ja rozumiem że to coś nowego, dziwnego, ale gdyby moje dziecko było tego świadome, to pewnie czuło by się nieswojo.. :/ a przecież wystarczy zapytać, bo im więcej uświadomionych dorosłych, tym więcej szczęśliwych dzieciaczków. Nawet raz na ryneczku, pani prawie mnie odsunęła od wózka, żeby lepiej się przyjrzeć.. I te komentarze..nie mam o tym pojęcia ale wcisnę swoje `pięć groszy`. Teraz, kiedy minęło trochę czasu, uodporniłam się już na te spojrzenia. Na szczęście zdarzają się też fajni, pozytywni ludzie, którzy nam dopingują i wspierają.
Pomimo wszystko, nawet przez chwilę nie zwątpiliśmy w słuszność naszego działania. Te kilka miesięcy minie bardzo szybko, a szczęście naszego synka będzie najlepszą nagrodą :)
Dowodem jest choćby pierwsza kontrolna wizyta po dwóch miesiącach...na której okazało się, ze zostały 4mm!! Jesteśmy bardzo szczęśliwi. I znów spotkaliśmy naprawdę przesympatycznych ludzi, także Rodaków. I mogę powiedzieć tylko, że znów się okazało że dzięki temu blogowi kolejne Istotki mają szansę na normalne życie. Nawet nasza pielęgniarka która jest Irlandką, zainteresowała się tematem i może dzięki nam, też pomoże jakiemuś maluszkowi.
Następną wizytę Marcel ma w lutym :) Oby ostatnią, ale nawet jeśli nie, to polubiliśmy te `wyprawy` do Berlina i z przyjemnością tam jeździmy.


To już trzeci miesiąc  - a Marcel jeszcze bardziej uśmiechnięty

Dziękujemy za wszystkie informacje. Życzymy dużo zdrówka całej Twojej Rodzince.

Buziaki też dla wszystkich `kaskowych` Rodzin. Życzymy wszystkim wytrwałości.

Monika, Michał i `zakaskowany`Marcel.



Moniko bardzo dziękuję Ci za ten wpis. 

piątek, 19 sierpnia 2011

Wizyta w klinice CRANIOFORM w Berlinie - plagiocefalia, krzywa główka, spłaszczona potylica

W piątek pożegnaliśmy gorączkę, w sobotę młodego wysypało także mieliśmy do czynienia z trzydniówką - powiem Wam, że temperatura ponad 40 stopni chyba każdego rodzica nieźle stresuje ...

W niedzielę wieczorem wyruszyliśmy w trasę, jestem pod wrażeniem poprawy polskich dróg :-) przez 1,5 roku trasa w kierunku Niemiec znacznie sie poprawiła a autostrada marzenie :-)

Rano w poniedziałek byliśmy na miejscu.

Wizyta dzień pierwszy

W samej klinice atmosfera BARDZO BARDZO miła. Wszystko było dokładnie tłumaczone. Norbert został dokładnie obejrzany, wymierzony, obfotografowany. Takim sposobem powstał jego komputerowy ;-)

Niestety nie pozwolono mi nakręcić filmu i robić zdjęć .... ale w pewnym sensie to rozumiem ;-)
na ostatniej wizycie dostaliśmy na płycie zdjęcie i program w którym możemy dowolnie obracać zdjęcie dziecka 3d -tylko trzeba się tym pobawić ;-)


Okazało się że główka Norba wygląda jeszcze gorzej niż myśleliśmy, praktycznie nie ma osi tylko wszystko jest przesunięte .... asymetria między półkulami wynosi 1,8 cm

Z tego co się dowiedzieliśmy asymetrię do 1 cm można zostawić bo będzie mało widoczna. Niestety większa asymetria niesie za sobą widoczne skutki.


Może tu będzie widać - nie znam tego programu więc wybaczcie improwizację ;-)

Na tym zdjęciu widać, że tylna część czaszki jest przesunięta znacznie na prawo.
Gdy jechaliśmy do Berlina byliśmy zdecydowani na kask dla Norba ale to co zobaczyliśmy utwierdziło nas w naszej decyzji :-) 






Gdy lekarz wyjaśnił na wszystko jak to będzie wyglądać potwierdziliśmy wykonanie kasku. Wyznaczono nam wizytę na następny dzień ;-) na przymiarki. Poproszono nas by ubrać lekko Norberta i zabrać ze sobą wózek i kocyk - dlaczego?? wyjaśnię poniżej przy drugim dniu wizyty ;-)


HOTEL


Udaliśmy się do hotelu. Polecam portal http://www.booking.com/ można sobie wybrać hotel, zarezerwować pokój, są pokoje z możliwością bezpłatnego anulowania rezerwacji w przypadku kiedy np dziecko zachoruje.

My wybraliśmy hotel De France - Centre Francais de Berlin


Bardzo sympatyczny hotelik, spokojny, cichy z przemiłą obsługą. Trochę mała winda jak na duży wózek dziecięcy ;-) ale dało rade ;-)

Pokoik czysty, wygodne łóżka na których można odespać długa podróż. W pobliżu jest lotnisko ale nie jest to specjalnie uciążliwe.

W pobliżu dużo knajpek gdzie można dobrze zjeść :-) niedaleko Lidl i Real ;-) gdyby ktoś wolał skoczyć na spożywcze zakupy :-)

Hotel od kliniki dzieli 30 - 40 minutowa trasa - można sobie zrobić spacerek :-) samochodem w korku jedzie się koło godziny ;-)

Także wygodniej jest udać się z dzieckiem na spacer z wózkiem :-) jeśli pogoda dopisuje :-)


Wizyta dzień drugi

Tego dnia wybraliśmy się do kliniki spacerkiem. Na miejscu czekał na nas kask.
Lekarz starannie dopasowywał kask - Norb nawet bardzo się nie denerwował ;-)
Dokładnie obserwowali Nobra i reakcję jego skóry na kask. Oznaczano miejsca, które mogą uciskać i je szlifowano. Następnie poproszono nas o wyjście do poczekalni na 10-15 min - Norb miał kaska na główce i miał siedzieć by sprawdzić jak głowa w tym czasie zareaguje, czy nic nie obciera. Po tym czasie po raz kolejny opatrzono dokładnie Norba, doszlifowano kask i wysłano nas na spacer teraz Norb miał leżeć - najlepiej by spał :-) Co nie było trudne bo akurat nadchodziła pora przekąski i drzemki. Po 1,5h wróciliśmy do kliniki. Lekarz ponownie dokładnie obejrzał Norba pokazał i wyjaśnił jakie zaróżowienia, zaczerwienienia mogą wystąpić jak z nimi postępować. I jeśli ustępują po 30 min to wszystko w porządku i można ponownie nałożyć kask. Przeszłam szkolenie zakładania kasku - nie było tak strasznie ;-). Poproszono nas by stawić się na kontrolę następnego dnia. Co 2h mieliśmy zdejmować małemu kask by sprawdzać czy nic się nie dzieje.
Poinstruowano nas co robić by małemu było wygodnie siedzieć czy leżeć :-)

Jestem pod wielkim wrażeniem opieki i podejścia do pacjenta!!



Byłam w szoku jak mały zaakceptował kask, tak jakby w ogóle go nie zauważał. Czasami jak sobie o nim przypomniał to próbował majstrować coś przy zapięciu ;-) Nie było problemu ze spaniem - myślałam, że może będzie mu niewygodnie ale wszystko jest w porządku :-)  W zabawie też mu nie przeszkadza :-)



Dziecko w kasku należy ubierać lżej gdyż kask hamuje uciekanie ciepła i dziecku jest gorąco. Przez pierwsze 2 tygodnie organizm musi się przestawić i dziecko może się bardziej pocić.

Plusem jest to, że już nie muszę go pilnować i przekręcać na prawo może spać jak mu wygodnie bo kask asekuruje tą spłaszczoną stronę pozostawiając jej miejsce do rośnięcia.

Śmieję się, że teraz jestem spokojniejsza jak Norb siedząc się przewraca - bo ma amortyzację hehehe ;-)



Wizyta trzeci dzień

Trzecia wizyta po całej nocy Norberta w kasku pokazała, że kask jest dobrze dopasowany. Delikatnie podszlifowano parę miejsc. Gdyby coś się działo mamy dzwonić, pisać :-) Wyznaczono nam kolejną wizytę za 7 tygodni (Norb jest już duży i główka wolniej rośnie)


Ciesze się, że wzięłam los główki Nobra w swoje ręce i nie słuchałam lekarzy zeby dalej go tylko przekładać na boki. Naprawdę teraz dociera do mnie dużo historii osób których dzieci miały podobny problem i teraz gdy maja kilka lat maja krzywe główki a rodzice użalają się, że lekarze przecież mówili, że się wyrówna.

Najgorsze jest to, że lekarze w Polsce nie znają tej techniki i żyją w niewiedzy. Myślę, że wielu rodziców mając do wyboru taką terapie kaskową by się na nią zdecydowało :-

Jeśli ktoś będzie miał jakieś pytania proszę się nie krępować z chęcią pomogę :-)



sobota, 30 lipca 2011

Plagiocefalia, spłaszczona potylica, krzywa główka

Postanowiłam opisać ten problem może komuś się przyda nasze doświadczenie.

Norbert urodził się ze spłaszczeniem potylicy z lewej strony, lewe uszko miał spłaszczone do przodu. Coś za dużo kombinował w brzuchu i źle się ułożył.

Ostatnio na spacerze udalo mi się zrobić zdjęcie jak Norb usnął jego pozycji asymetrycznej w której prawdopodonie zdaniem lekarzy został przyblokowany w brzuchu i stąd jego asymetria ułozeniowa i spłaszczenie główki.


 Widzicie ??
 Norbert wygina się w swoją prawą stronę w literkę C a główka jest odkręcona w lewo uniesiona ku górze i właśnie z tyłu idealnie w tym miejscu jest spłaszczona.

Gabrysia też miała lekkie spłaszczenie i wiedziałam, że to się prostuje więc nie panikowałam ;-). Dodatkowo lekarze mnie zapewniali, że przy układaniu małego na boczkach to spłaszczenie się wyrówna. Gdy na rehabilitacji jeden z rehabilitantów zobaczył Norberta, powiedział, że to spłaszczenie jest zbyt duże by wyrównało się samoistnie. Wtedy po raz pierwszy usłyszałam o klinice w Berlinie stosującą terapię kaskową. Ale na chłopski rozum, kto zakłada dziecku kask na prostowanie się głowy – zwłaszcza, że po raz kolejny od lekarzy usłyszałam - wyrówna się. Norbert był pilnowany by nie leżał na lewym boku a tym bardziej by leżąc na płasko na plecach nie kierował główki na lewo.
Gdy Norb miał 4 miesiące w wyniku miękkiej potylicy zwiększono nam dawkę witaminy D3 i podano wapno. Po miesięcznej kuracji okazało się, że potylica dalej jest miękka, więc odstawiono nam i D3 i wapno. Po 3 tygodniach wysłano nas na badania gospodarki wapniowo fosforanowej oraz poziomu wit D3 do szpitala. Wykonano nam badania, zbadano małego dokładnie i Pani dr zwróciła mi uwagę na widoczną już asymetrię główki u Norba. Wskazała mi ze lewa strona twarzoczaszki jest ciut wysunięta do przodu, lewe uszko też jest przesunięte do przodu – wcześniej tego nie widziałam BYŁAM W SZOKU…. widziałam tylko spłaszczona z tyłu główkę i żaden pediatra czy ortopeda wcześniej nie mówił, że może to prowadzić do czegoś złego. Usłyszałam, że mamy góra dwa miesiące na wyprostowanie tego bo inaczej tak małemu zostanie. Na wyniki musiałam poczekać cały tydzień. Jak się okazało wszystko wyszło dobrze i znów zalecono mi układanie dziecka na boczku – zwątpiłam w naszą medycynę!! 

Patrząc na spłaszczenie Norba wygląda ono od środka tak 


Internet

W tym czasie zaczęłam się interesować co to jest to spłaszczenie głowy, spłaszczenie potylicy.

Internet jest skarbnicą wiedzy jasne że pełno w nim nieistotnych i błędnych informacji ale czasem jest strasznie pomocny.

Pierwsza strona na którą wpadłam to strona poświęcona schorzeniu zbyt wczesnego zrastania się szwów – choroba ta to Kraniostenoza. Tu stronka http://strony.aster.pl/czaszka/choroba.htm.
Właśnie z tej strony dowiedziałam się, że to spłaszczenie to rodzaj plagiocefali ułożeniowej nabytej jeszcze w życiu płodowym. Czyli jak mały był jeszcze w brzuchu tak się ułożył, że na lewą część jego potylicy działała jakiś nacisk (teraz słowa lekarza ze mam mały brzuch w ciąży nabierają nowego znaczenia) po prostu Norbert miał za mało miejsca. To także tłumaczy fakt, że Norb był mało ruchliwy będąc w brzuchu.

To na tej stronie znalazłam link do kliniki gdzie stosuje się opaski modelujące czaszkę http://www.cranialtech.com/

Wiedząc czego szukać zaczęłam czytać o plagiocefali trafiłam na fora, gdzie ludzie opisywali ten problem, w wielu przypadkach radzono im układanie dzieci na przeciwnym boku niż spłaszczenie. Później okazywało się, że spłaszczenie się wyrównywały bądź nie wyrównywały. Szukałam dalej i znalazłam wpisy Mam z Niemiec, które opisywały metodę kaskową. Zaczęłam zgłębiać temat.

Na następnej wizycie zaczęłam rozmawiać z naszym rehabilitantem o tej metodzie. Pan Czarek powiedział, że ma pacjentkę, która jeździła do Niemiec i zakładała taki kask swojemu synkowi. Wzięłam namiary gdyż chciałam się z Nią spotkać.
Cały temat przekazałam też naszemu zaprzyjaźnionej lekarce, jak się okazało jej syn także ma spłaszczoną głowę, Ona też nigdy nie słyszała o tej technice. Przesłałam jej informacje, które znalazłam. Mówiła, że mamy jeszcze czas, że główka jeszcze rośnie, że się wyrówna a jak się nie wyrówna za jakiś czas to można wtedy pomyśleć o kasku.

Wizyta u chirurga

W międzyczasie, przestraszona tym co usłyszałam w szpitalu, umówiłam się na konsultację w warszawskiej klinice zajmującą się wadami twarzoczaszki, czaszki itd. Gdy Pani dr zobaczyła Norberta stwierdziła, że mały na pewno ma ucisk na mózg, że to są zrastające się szwy, że to jest operacyjne, żebyśmy się nie bali, bo to da się pociąć i zaczęła opisywać jak odbywają się takie operacje. Możemy za jakiś czas wykonać CT z rekonstrukcją 3D i wtedy możemy ciąć. I ja i E mieliśmy wielkie oczy i szczęki na podłodze. Norberta oglądało tyle lekarzy nikt nie zauważyłby zrastających się szwów ??? hello??? coś tu nie tak …. W dodatku nawet nie dotknęła Norberta!! Powiedziała, że to widać gołym okiem!! Zaczęliśmy mówić o tych klinikach w Stanach, w Niemczech, w Anglii o terapii kaskowej, modelowaniu czaszki ale Pani dr dalej mówiła swoje, że to zrastające się szwy i potrzebna będzie operacja. Że na razie trzeba to zostawić a później to się potnie. Dobrze, że piszę o tym po czasie bo jakoś łagodnie opisuję tą wizytę ;-) Gdy wyszliśmy z gabinetu doszliśmy do wniosku że dalej jesteśmy w punkcie wyjścia tylko bardziej przestraszeni bo wcześniej nie braliśmy pod uwagę kraniostenozy.


Spotkanie z „kaskową Mamą”

Zaraz po powrocie z warszawy spotkaliśmy się z Mamą chłopca, także o imieniu Norbert ;-), która przeszła całą drogę konsultacji i dotarła do Berlina do kliniki i jest już po zakończonej terapii kaskowej. Pokazała nam zdjęcia jak to spłaszczenie u jej synka wyglądało – teraz jej synek ma rewelacyjną kształtną główkę. Opowiedziała nam jak to wszystko się odbywa. Pokazywała nam jak zmieniały się wymiary asymetrii główki. Opowiedziała nam o tym, że w sumie wg niej jedynym minusem było to, że skóra jej synka musiała się przyzwyczaić do kasku . Wiadomo gdy przykrywa się głowę może dojść do podrażnienia. Widzieliśmy też jak wygląda taki kask w rzeczywistości :-)
Wyjaśniła się też kwestia kiedy najlepiej założyć kask. Wcześniej znajoma lekarka opierając się na wiedzy kiedy zrastają się szwy czaszki i do kiedy rośnie główka powiedziała nam, ze mamy czas i żeby czekać. Jednak okazało się, że tu nie chodzi o zrastanie się szwów i twardnienie czaszki ale o to, że cała terapia kaskowa bazuje na szybkim wzroście główki w pierwszym roku dziecka a wiadomo ze największy przyrost jest w pierwszym półroczu. Dlatego kask założony w tym czasie przynosi najlepsze i najszybsze efekty.

Może pokażę Wam filmiki jakie znalazłam na youtubie :-) żebyście wiedzieli o jakich kaskach mówię i jak to wygląda :-) bo zauważyłam że wiele osób jak z nimi rozmawiam na temat tych kasków wyobraża sobie że dziecko nosi hełm ;-) a to bardziej taka opaska ;-)








Po rozmowie z „kaskową Mamą” byłam pewna, że chce jechać do Berlina.
Pani Marta powiedziała, że możemy pójść do jej pediatry, On widział jej synka przed, w trakcie i po terapii kaskowej więc ma swoje zdanie na ten temat. I rzeczywiście w następnym tygodniu udaliśmy się do niego na wizytę. Dr zobaczył Norba, pomacał, wysłuchał nas, obejrzał wyniki ze szpitala, złapał się za głowę jak powiedzieliśmy o tym co powiedziano nam w Warszawie i w sumie powiedział coś co najbardziej dało nam do myślenia :

Zagwarantuje Wam dwie rzeczy po pierwsze to spłaszczenie nie będzie miało skutków neurologicznych a po drugie to się do końca nie wyprostuje.

Powiedział, że dla pewności możemy zrobić usg przez ciemiączko skoro jeszcze jest i możemy wybrać się do neurologa by dokładnie obejrzał Norberta. Tak też zrobiliśmy, badanie usg nie wykazało żadnych nieprawidłowości – wielki kamień spadł nam z serca!! Bo jednak strach zasiany przez Panią chirurg nie dawał mi spać w nocy. Pani neurolog stwierdziła, że Norb rozwija się bardzo dobrze :-) owszem wymaga rehabilitacji ze względu na asymetrię ułożeniową ale do reszty nie ma zastrzeżeń. Głowa?? No cóż spłaszczona ale z tym da się żyć.
Tak da się żyć ale skoro jest możliwość pomocy dziecku i zaoszczędzenia mu „krzywej głowy” to dlaczego tego nie zrobić ??

Później byliśmy jeszcze na spotkaniu z naszą pediatrą rehabilitacyjną oraz na spotkaniu z naszym rehabilitantem i po długich rozmowach z mężem jedziemy do Berlina. Jestem przeszczęśliwa bo wiem, że pomożemy naszemu dziecku. Przecież to jest chłopak, jak On będzie wyglądał z krzywą głową ?? To nie dziewczynka, która może zasłonić krzywiznę włosami (tak jak Gabi bo u niej to spłaszczenie niby mniejsze od Norberta a też się do końca nie wyprostowało, ale przez jej bujne włosy nic nie widać). Oczywiście część osób uważa, że wymyślamy bo przecież to tylko krzywa głowa, może się wyrówna. No właśnie „MOŻE” nie chcę by moje dziecko miało z tego powodu jakieś nieprzyjemności.

Najgorsze jest to, że lekarze w Polsce nie znają tej techniki. Często wprowadzają w błąd rodziców mówiąc im ze dzięki układaniu na boczki takie spłaszczenia się wyrównają. Ostatnio spotkałam się z kilkoma sytuacjami gdzie takie spłaszczenia utrudniają życie.

Któregoś dnia gdy stałam w warzywniaku zaczepiła mnie sprzedawczyni i zapytała dlaczego Norb zawsze leży w wózku na prawej stronie. Powiedziałam, że muszę pilnować żeby nie leżał na lewej bo ma spłaszczoną główkę. Wtedy usłyszałam, że jej syn też ma spłaszczoną głowę, mówili że się wyrówna a się nie wyrównała. Teraz w szkole mu dokuczają klepiąc go po potylicy (ma spłaszczoną całą potylicę).


Ostatnio będąc w klubie dla dzieci jedna z mam jak zobaczyła Norba powiedziała ,że jej syn też ma taka krzywa głowę dlatego nosi długie włosy.


Ale się rozpisałam ;-) w sumie starałam się to szybko streścić, może komuś się to przyda. Warto byłoby uświadomić rodziców, że istnieje metoda dzięki, której można takie spłaszczenia wyrównać.


Norbert za kilka dni kończy 7 miesięcy a spłaszczenie wygląda tak (trudno to uchwycić na zdjęciach bo Norb jest bardzo żywym dzieckiem ;-) ).




Dostaliśmy odpowiedź z Kliniki
15 sierpnia jedziemy do Berlina.

  CRANIOFORM- LINK


cdn 

Jesteśmy już po terapii: bezpośrednie linki do postów poświęconych naszemu leczeniu, wizytom i najczęstszym pytaniom: 



Nasza historia od samego początku:

http://karlitka.blogspot.com/2011/07/plagiocefalia-spaszczona-potylica.html

Pierwsza wizyta w Klinice w Berlinie Cranioform - założenie kasku:

http://karlitka.blogspot.com/2011/08/wizyta-w-klinice-cranioform-w-berlinie.html

Druga wizyta w Klinice w Berlinie - pierwsza wizyta kontrolna po założeniu kasku

http://karlitka.blogspot.com/2011/10/druga-wizyta-w-klinice-metoda-kaskowa.html


Najczęściej zadawane pytania na temat terapii kaskowej przez rodziców w mailach

http://karlitka.blogspot.com/2011/11/terapia-kaskowa-najczestrze-pytania.html

Trzecia wizyta w Berlinie - Zakończenie terapii kaskowej podsumowanie

http://karlitka.blogspot.com/2011/11/terapia-kaskowa-najczestrze-pytania.html

Plagiocefalia nie bójcie się sprawdzić - czyli co w przypadku gdy pojedziesz do Berlina a kask nie będzie potrzebny - Historia małej Tosi.

http://karlitka.blogspot.com/2012/01/plagiocefalia-nie-bojcie-sie-sprawdzic.html


Pewnie z czasem będą pojawiały się nowe tematy :-) dlatego podaję linka do spisu tematów poświęconych plagiocefalii

http://karlitka.blogspot.com/search/label/plagiocefalia

Niestety strona blokuje tak dużą ilość komentarzy jakie pojawiły się pod tym postem - dlatego proszę o komentarze i Wasze spostrzeżenia pod innymi postami poświęconymi plagiocefalii , gdyż TU pod tym wątkiem nie będą one widoczne  - błąd strony.
Mail kontaktowy: gziaba@gmail.com