Jako iż do wczoraj każdy pracodawca miał obowiązek dostarczyć Wam rozliczenia najwyższy czas zacząć wypełniać PITy ;-)
PAMIĘTACIE o 1% na szczytny cel ????
Niby tylko 1%, niby tak mało a jednak jest to wielka pomoc, zwłaszcza dla dzieciaków, które czekają duże trudności i leczenie za granicami naszego kraju.
Dzisiaj przedstawiam Wam historię małej Małgosi, którą miałam okazję poznać podczas terapii kaskowej :-)
"Już w 3 miesiącu ciąży wiedziałam, że Małgosia
nie będzie zdrowym dzieckiem.
Od pierwszych dni życia Małgosia była już leczona
ortopedycznie i na nóżce przez kilka miesięcy nosić musiała gipsy. Z uwagi na
skomplikowaną wadę stópki i osłabione napięcie mięśniowe, Małgosia głównie leżała
pomimo intensywnej codziennej rehabilitacji. Wtedy zauważyliśmy, że główka
niepokojąco zmienia kształt i choć wszyscy lekarze uspokajali, że głowa się wyprostuje
samoistnie to z tygodnia na tydzień było tylko gorzej.
Jedynie nasze obawy na przypadkowej wizycie
w Łodzi potwierdził Pan Dr. Przemysław Przewratil stawiając krótko i stanowczo diagnozę
– plagiocefalia ułożeniowa i brak szansy na prawidłowy kształt główki.
Ehhh ile było stresu i płaczu, że mimo tylu
wad wrodzonych i tylu problemów zdrowotnych jeszcze to przydarzyło się malutkiej
Gosieńce ;((((
Poszukując informacji w internecie o terapii
kaskowej trafiliśmy na blog Cały Świat Karli – wtedy praktycznie był to jedyny w Polsce
taki blog i przewodnik terapii kaskowej ;)
W ciągu dwóch tygodni mieliśmy ustalony
termin wizyty w Cranioform w Berlinie, gdzie potwierdziły się nasze obawy, iż głowa nie ma
szans na całkowite wyprostowanie się nawet pomimo terapii kaskowej.
To było długie i męczące dla malutkiej
Gosi 8 miesięcy, ale było warto !!!!
Asymetria z 14 mm zmniejszyła się do 3 mm, których na dzisiaj
rzeczywiście można nie zauważyć. Z każdym miesiącem noszenia kasku były
widoczne rezultaty co potwierdzało się na kolejnych wizytach w Cranio, a było
ich 4.
W międzyczasie wprawdzie mieliśmy sporo
kłopotów, bo kask powodował odparzenia i obtarcia jednak z biegiem czasu udało
się przyzwyczaić skórę by Małgosia mogła dokończyć terapię.
Cóż, choć 3 kolejne zabiegi na nóżkę i
oczka się nie powiodły to zawsze mamy już jeden sukces za sobą bo główka jest
śliczna ;)
Aktualnie jednak Małgosia jest znów po
kolejnej trudnej operacji ortopedycznej - zniosła to bardzo źle i wciąż jest
zagipsowana przez co nadal nie może podjąć prób chodzenia. Niestety za miesiąc
kolejna operacja oczu, a w czerwcu wyjazd do Hamburga w celu diagnostyki wad
dłoni. Trzymajcie kciuki za nas bo to kolejne trudne miesiące dla malutkiej
Gosi, która od urodzenia wciąż nie może skoncentrować się na zabawie, czerpaniu
radości z życia bez stresu jak inne dzieci.
Gdyby ktoś chciał pomóc Małgosi przy akcji
1% załączam ulotkę
Jeżeli chcesz przekazać 1% podatku z przeznaczeniem na powyższy cel
wpisz w rozliczeniu PIT numer KRS Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą” –
0000037904, z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy ”14761 Małgorzata Solka ”
Dziś wpis gościnny.
Opis historii kolejnej kaskowej Mamy i jej synka Marcelka. Kochana dzięki TAKIM rodzicom informacje idą dalej w świat!!!
"Zacznę może od tego, że mieszkamy w Irlandii...a to ma pewne znaczenie w
naszej historii.
Otóż, podejście tutaj do dzieci i ludzi jest trochę
inne niż w Polsce. Wszystkie dzieci są kochane i akceptowane..nie ma
tutaj takiego nacisku na leczenie pewnych chorób i zapobieganie im jak w
Polsce. Po prostu tak musi być. Marcel urodził się tutaj i od początku
zauważyliśmy, że Jego główka nie jest ok, ale wiadomo, żadna główka
noworodka nie jest idealna. Układanie na boku nic nie dało. Poza tym,
synek rozwijał się w błyskawicznym tempie, więc nie podejrzewaliśmy że
to może być coś poważnego. Przy pierwszej wizycie w Polsce, kiedy mały
miał 3,5 m-ca, podczas kompleksowych badań, na pytanie o kształt główki
(ordynator oddziału dziecięcego) odpowiedział, żeby dawać mniej witaminy
D3 i że będzie dobrze.
Po dwóch-trzech miesiącach nie było dobrze, więc
zaczęłam szukać w necie informacji. I tak po kolei trafiałam na coraz
gorsze wiadomości...łącznie z opisem operacji...zmroziło mnie. Na
szczęście jednak, natrafiłam też na ten blog i podobny `kaskowej mamy`.
Przeczytałam wszystko i zgodnie z opisem, wysłaliśmy opis i zdjęcia Marcela mailem do Cranioform w Berlinie.
Odpowiedź przyszła bardzo szybko. Dostaliśmy wstępny termin na 24
września ( wtedy znów mieliśmy być w Polsce) ale z zaznaczeniem, że
lepiej by było gdybyśmy pojawili się wcześniej. Tydzień później byliśmy
już w Berlinie. Marcel miał wtedy prawie 7,5 m-ca.
Po badaniu okazało się że jest asymetria 1,4cm, ale lekarz stwierdził,
że pomiary wyszły lepiej niż się spodziewał, bo gołym okiem patrząc
postawiłby na więcej.
I tak od 11 września nasze Słonko nosi `kacholik`.
W klinice zaraz po założeniu kasku
Cieszymy się, że w porę udało nam się zareagować, że z czystym sumieniem
będziemy mogli patrzeć w lustro. Najbardziej bałabym się pytania mojego
dziecka..`mamo, dlaczego ja mam krzywą główkę, a inne dzieci nie... i
czy nie widzieliśmy tego..??
Nie będę opisywać dokładnie naszego pobytu w Berlinie, bo jest on bardzo
podobny do innych. Apartament na Brüsseler Straße, po za tym
Zoo-polecamy, i trochę `atrakcji`. Gdyby ktoś potrzebował taksówki w
Berlinie to dostaliśmy namiar na przesympatycznego Polaka, którego mogę z
czystym sumieniem polecić :) Miło spotkać kogoś takiego, zwłaszcza
jeśli potrzebuje się czyjejś pomocy :)
Kacholik nie przeszkadzał nawet pierwszego dnia - co potwierdza uśmiech Marcelka
Pierwszy tydzień
Chciałabym jednak napisać o czymś innym...
Nie wiem, dlaczego w XXI wieku polscy lekarze są zacofani pod tym
względem..???
Tylu Polaków przyjeżdża do Berlina, bo to jedyna pomoc
jaką mogą otrzymać. Często nawet rodzina jest zdania, że po co to???
Spotkaliśmy bardzo sympatyczne małżeństwo w Berlinie które miało też
taki problem. Zero wsparcia ze strony bliskich. Ja też niedawno byłam w
Polsce i też usłyszałam, że to było niepotrzebne, bo w sieci można
znaleźć skrajne przypadki...że wyolbrzymiam ten problem...nieważne że
pomiary wyszły na 1,4 !!!! Może nie jest to duża asymetria, ale dla mnie
wystarczająca aby działać.
Po za tym...Polska...a właściwie ludzie. Podczas prawie 2 tygodniowego
urlopu (byłam sama z Marcelem) tylko jedna pani zapytała, o co chodzi z
tym kaskiem. Reszta ludzi których spotykałam (przemieszczałam się między
Pomorzem a Centralną Polską) bezczelnie wlepiała wzrok. Ja rozumiem że
to coś nowego, dziwnego, ale gdyby moje dziecko było tego świadome, to
pewnie czuło by się nieswojo.. :/ a przecież wystarczy zapytać, bo im
więcej uświadomionych dorosłych, tym więcej szczęśliwych dzieciaczków.
Nawet raz na ryneczku, pani prawie mnie odsunęła od wózka, żeby lepiej
się przyjrzeć.. I te komentarze..nie mam o tym pojęcia ale wcisnę swoje
`pięć groszy`. Teraz, kiedy minęło trochę czasu, uodporniłam się już na
te spojrzenia. Na szczęście zdarzają się też fajni, pozytywni ludzie,
którzy nam dopingują i wspierają.
Pomimo wszystko, nawet przez chwilę nie zwątpiliśmy w słuszność naszego
działania. Te kilka miesięcy minie bardzo szybko, a szczęście naszego
synka będzie najlepszą nagrodą :)
Dowodem jest choćby pierwsza kontrolna wizyta po dwóch miesiącach...na
której okazało się, ze zostały 4mm!! Jesteśmy bardzo szczęśliwi. I znów
spotkaliśmy naprawdę przesympatycznych ludzi, także Rodaków. I mogę
powiedzieć tylko, że znów się okazało że dzięki temu blogowi kolejne
Istotki mają szansę na normalne życie. Nawet nasza pielęgniarka która
jest Irlandką, zainteresowała się tematem i może dzięki nam, też pomoże
jakiemuś maluszkowi.
Następną wizytę Marcel ma w lutym :) Oby ostatnią, ale nawet jeśli nie,
to polubiliśmy te `wyprawy` do Berlina i z przyjemnością tam jeździmy.
To już trzeci miesiąc - a Marcel jeszcze bardziej uśmiechnięty
Dziękujemy za wszystkie informacje. Życzymy dużo zdrówka całej Twojej Rodzince.
Buziaki też dla wszystkich `kaskowych` Rodzin. Życzymy wszystkim wytrwałości.
Postanowiłam opisać ten problem może komuś się przyda nasze doświadczenie.
Norbert urodził się ze spłaszczeniem potylicy z lewej strony, lewe uszko miał spłaszczone do przodu. Coś za dużo kombinował w brzuchu i źle się ułożył.
Ostatnio na spacerze udalo mi się zrobić zdjęcie jak Norb usnął jego pozycji asymetrycznej w której prawdopodonie zdaniem lekarzy został przyblokowany w brzuchu i stąd jego asymetria ułozeniowa i spłaszczenie główki.
Widzicie ??
Norbert wygina się w swoją prawą stronę w literkę C a główka jest odkręcona w lewo uniesiona ku górze i właśnie z tyłu idealnie w tym miejscu jest spłaszczona.
Gabrysia też miała lekkie spłaszczenie i wiedziałam, że to się prostuje więc nie panikowałam ;-). Dodatkowo lekarze mnie zapewniali, że przy układaniu małego na boczkach to spłaszczenie się wyrówna. Gdy na rehabilitacji jeden z rehabilitantów zobaczył Norberta, powiedział, że to spłaszczenie jest zbyt duże by wyrównało się samoistnie. Wtedy po raz pierwszy usłyszałam o klinice w Berlinie stosującą terapię kaskową. Ale na chłopski rozum, kto zakłada dziecku kask na prostowanie się głowy – zwłaszcza, że po raz kolejny od lekarzy usłyszałam - wyrówna się. Norbert był pilnowany by nie leżał na lewym boku a tym bardziej by leżąc na płasko na plecach nie kierował główki na lewo.
Gdy Norb miał 4 miesiące w wyniku miękkiej potylicy zwiększono nam dawkę witaminy D3 i podano wapno. Po miesięcznej kuracji okazało się, że potylica dalej jest miękka, więc odstawiono nam i D3 i wapno. Po 3 tygodniach wysłano nas na badania gospodarki wapniowo fosforanowej oraz poziomu wit D3 do szpitala. Wykonano nam badania, zbadano małego dokładnie i Pani dr zwróciła mi uwagę na widoczną już asymetrię główki u Norba. Wskazała mi ze lewa strona twarzoczaszki jest ciut wysunięta do przodu, lewe uszko też jest przesunięte do przodu – wcześniej tego nie widziałam BYŁAM W SZOKU…. widziałam tylko spłaszczona z tyłu główkę i żaden pediatra czy ortopeda wcześniej nie mówił, że może to prowadzić do czegoś złego. Usłyszałam, że mamy góra dwa miesiące na wyprostowanie tego bo inaczej tak małemu zostanie. Na wyniki musiałam poczekać cały tydzień. Jak się okazało wszystko wyszło dobrze i znów zalecono mi układanie dziecka na boczku – zwątpiłam w naszą medycynę!!
Patrząc na spłaszczenie Norba wygląda ono od środka tak
Internet
W tym czasie zaczęłam się interesować co to jest to spłaszczenie głowy, spłaszczenie potylicy.
Internet jest skarbnicą wiedzy jasne że pełno w nim nieistotnych i błędnych informacji ale czasem jest strasznie pomocny.
Pierwsza strona na którą wpadłam to strona poświęcona schorzeniu zbyt wczesnego zrastania się szwów – choroba ta to Kraniostenoza. Tu stronka http://strony.aster.pl/czaszka/choroba.htm.
Właśnie z tej strony dowiedziałam się, że to spłaszczenie to rodzaj plagiocefali ułożeniowej nabytej jeszcze w życiu płodowym. Czyli jak mały był jeszcze w brzuchu tak się ułożył, że na lewą część jego potylicy działała jakiś nacisk (teraz słowa lekarza ze mam mały brzuch w ciąży nabierają nowego znaczenia) po prostu Norbert miał za mało miejsca. To także tłumaczy fakt, że Norb był mało ruchliwy będąc w brzuchu.
To na tej stronie znalazłam link do kliniki gdzie stosuje się opaski modelujące czaszkę http://www.cranialtech.com/
Wiedząc czego szukać zaczęłam czytać o plagiocefali trafiłam na fora, gdzie ludzie opisywali ten problem, w wielu przypadkach radzono im układanie dzieci na przeciwnym boku niż spłaszczenie. Później okazywało się, że spłaszczenie się wyrównywały bądź nie wyrównywały. Szukałam dalej i znalazłam wpisy Mam z Niemiec, które opisywały metodę kaskową. Zaczęłam zgłębiać temat.
Na następnej wizycie zaczęłam rozmawiać z naszym rehabilitantem o tej metodzie. Pan Czarek powiedział, że ma pacjentkę, która jeździła do Niemiec i zakładała taki kask swojemu synkowi. Wzięłam namiary gdyż chciałam się z Nią spotkać.
Cały temat przekazałam też naszemu zaprzyjaźnionej lekarce, jak się okazało jej syn także ma spłaszczoną głowę, Ona też nigdy nie słyszała o tej technice. Przesłałam jej informacje, które znalazłam. Mówiła, że mamy jeszcze czas, że główka jeszcze rośnie, że się wyrówna a jak się nie wyrówna za jakiś czas to można wtedy pomyśleć o kasku.
Wizyta u chirurga
W międzyczasie, przestraszona tym co usłyszałam w szpitalu, umówiłam się na konsultację w warszawskiej klinice zajmującą się wadami twarzoczaszki, czaszki itd. Gdy Pani dr zobaczyła Norberta stwierdziła, że mały na pewno ma ucisk na mózg, że to są zrastające się szwy, że to jest operacyjne, żebyśmy się nie bali, bo to da się pociąć i zaczęła opisywać jak odbywają się takie operacje. Możemy za jakiś czas wykonać CT z rekonstrukcją 3D i wtedy możemy ciąć. I ja i E mieliśmy wielkie oczy i szczęki na podłodze. Norberta oglądało tyle lekarzy nikt nie zauważyłby zrastających się szwów ??? hello??? coś tu nie tak …. W dodatku nawet nie dotknęła Norberta!! Powiedziała, że to widać gołym okiem!! Zaczęliśmy mówić o tych klinikach w Stanach, w Niemczech, w Anglii o terapii kaskowej, modelowaniu czaszki ale Pani dr dalej mówiła swoje, że to zrastające się szwy i potrzebna będzie operacja. Że na razie trzeba to zostawić a później to się potnie. Dobrze, że piszę o tym po czasie bo jakoś łagodnie opisuję tą wizytę ;-) Gdy wyszliśmy z gabinetu doszliśmy do wniosku że dalej jesteśmy w punkcie wyjścia tylko bardziej przestraszeni bo wcześniej nie braliśmy pod uwagę kraniostenozy.
Spotkanie z „kaskową Mamą”
Zaraz po powrocie z warszawy spotkaliśmy się z Mamą chłopca, także o imieniu Norbert ;-), która przeszła całą drogę konsultacji i dotarła do Berlina do kliniki i jest już po zakończonej terapii kaskowej. Pokazała nam zdjęcia jak to spłaszczenie u jej synka wyglądało – teraz jej synek ma rewelacyjną kształtną główkę. Opowiedziała nam jak to wszystko się odbywa. Pokazywała nam jak zmieniały się wymiary asymetrii główki. Opowiedziała nam o tym, że w sumie wg niej jedynym minusem było to, że skóra jej synka musiała się przyzwyczaić do kasku . Wiadomo gdy przykrywa się głowę może dojść do podrażnienia. Widzieliśmy też jak wygląda taki kask w rzeczywistości :-)
Wyjaśniła się też kwestia kiedy najlepiej założyć kask. Wcześniej znajoma lekarka opierając się na wiedzy kiedy zrastają się szwy czaszki i do kiedy rośnie główka powiedziała nam, ze mamy czas i żeby czekać. Jednak okazało się, że tu nie chodzi o zrastanie się szwów i twardnienie czaszki ale o to, że cała terapia kaskowa bazuje na szybkim wzroście główki w pierwszym roku dziecka a wiadomo ze największy przyrost jest w pierwszym półroczu. Dlatego kask założony w tym czasie przynosi najlepsze i najszybsze efekty.
Może pokażę Wam filmiki jakie znalazłam na youtubie :-) żebyście wiedzieli o jakich kaskach mówię i jak to wygląda :-) bo zauważyłam że wiele osób jak z nimi rozmawiam na temat tych kasków wyobraża sobie że dziecko nosi hełm ;-) a to bardziej taka opaska ;-)
Po rozmowie z „kaskową Mamą” byłam pewna, że chce jechać do Berlina.
Pani Marta powiedziała, że możemy pójść do jej pediatry, On widział jej synka przed, w trakcie i po terapii kaskowej więc ma swoje zdanie na ten temat. I rzeczywiście w następnym tygodniu udaliśmy się do niego na wizytę. Dr zobaczył Norba, pomacał, wysłuchał nas, obejrzał wyniki ze szpitala, złapał się za głowę jak powiedzieliśmy o tym co powiedziano nam w Warszawie i w sumie powiedział coś co najbardziej dało nam do myślenia :
Zagwarantuje Wam dwie rzeczy po pierwsze to spłaszczenie nie będzie miało skutków neurologicznych a po drugie to się do końca nie wyprostuje.
Powiedział, że dla pewności możemy zrobić usg przez ciemiączko skoro jeszcze jest i możemy wybrać się do neurologa by dokładnie obejrzał Norberta. Tak też zrobiliśmy, badanie usg nie wykazało żadnych nieprawidłowości – wielki kamień spadł nam z serca!! Bo jednak strach zasiany przez Panią chirurg nie dawał mi spać w nocy. Pani neurolog stwierdziła, że Norb rozwija się bardzo dobrze :-) owszem wymaga rehabilitacji ze względu na asymetrię ułożeniową ale do reszty nie ma zastrzeżeń. Głowa?? No cóż spłaszczona ale z tym da się żyć.
Tak da się żyć ale skoro jest możliwość pomocy dziecku i zaoszczędzenia mu „krzywej głowy” to dlaczego tego nie zrobić ??
Później byliśmy jeszcze na spotkaniu z naszą pediatrą rehabilitacyjną oraz na spotkaniu z naszym rehabilitantem i po długich rozmowach z mężem jedziemy do Berlina. Jestem przeszczęśliwa bo wiem, że pomożemy naszemu dziecku. Przecież to jest chłopak, jak On będzie wyglądał z krzywą głową ?? To nie dziewczynka, która może zasłonić krzywiznę włosami (tak jak Gabi bo u niej to spłaszczenie niby mniejsze od Norberta a też się do końca nie wyprostowało, ale przez jej bujne włosy nic nie widać). Oczywiście część osób uważa, że wymyślamy bo przecież to tylko krzywa głowa, może się wyrówna. No właśnie „MOŻE” nie chcę by moje dziecko miało z tego powodu jakieś nieprzyjemności.
Najgorsze jest to, że lekarze w Polsce nie znają tej techniki. Często wprowadzają w błąd rodziców mówiąc im ze dzięki układaniu na boczki takie spłaszczenia się wyrównają. Ostatnio spotkałam się z kilkoma sytuacjami gdzie takie spłaszczenia utrudniają życie.
Któregoś dnia gdy stałam w warzywniaku zaczepiła mnie sprzedawczyni i zapytała dlaczego Norb zawsze leży w wózku na prawej stronie. Powiedziałam, że muszę pilnować żeby nie leżał na lewej bo ma spłaszczoną główkę. Wtedy usłyszałam, że jej syn też ma spłaszczoną głowę, mówili że się wyrówna a się nie wyrównała. Teraz w szkole mu dokuczają klepiąc go po potylicy (ma spłaszczoną całą potylicę).
Ostatnio będąc w klubie dla dzieci jedna z mam jak zobaczyła Norba powiedziała ,że jej syn też ma taka krzywa głowę dlatego nosi długie włosy.
Ale się rozpisałam ;-) w sumie starałam się to szybko streścić, może komuś się to przyda. Warto byłoby uświadomić rodziców, że istnieje metoda dzięki, której można takie spłaszczenia wyrównać.
Norbert za kilka dni kończy 7 miesięcy a spłaszczenie wygląda tak (trudno to uchwycić na zdjęciach bo Norb jest bardzo żywym dzieckiem ;-) ).
Dostaliśmy odpowiedź z Kliniki 15 sierpnia jedziemy do Berlina.
Niestety strona blokuje tak dużą ilość komentarzy jakie pojawiły się pod tym postem - dlatego proszę o komentarze i Wasze spostrzeżenia pod innymi postami poświęconymi plagiocefalii , gdyż TU pod tym wątkiem nie będą one widoczne - błąd strony.
Historia Kaskowej Małgosi i wielki 1% 
